엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다

마틴 피스토리우스 , 메건 로이드 데이비스 지음 | 이유진 옮김

푸른숲 2017년 03월 21일 출간 종이책 : 2017년 03월 24일 출간

작품소개

책소개

[엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다]는 열두 살이 되던 해, 갑자기 알 수 없는 병으로 사지가 마비된 채 식물인간이 된 마틴 피스토리우스의 이야기다. 눈동자조차 깜박일 수 없기에 누구도 그가 듣고, 느끼고, 생각할 줄 안다는 걸 눈치 채지 못한다. 절망과 수치심으로 10년 가까이를 보낸 뒤, 기적이 찾아왔다. 온전한 정신과 마비된 몸에서 느낀 공포와 좌절감을 극복한 그는 인간 존엄에 대해 외친다.

목차

추천의 말 9 / 들어가는 말 13 / 시간을 세다 16 / 심연 속으로 21 / 공기 중으로 올라오다 25 / 상자 29 / 버나 37 / 깨어나다 43 / 부모님 52 / 변화들 57 / 시작과 끝 60 / 날마다 67 / 가엾은 녀석 73 / 죽느냐 사느냐 79 / 엄마 84 / 또 다른 세계 94 / 계란 프라이 99 / 비밀을 말하다 103 / 깨물다 110 / 복수의 세 여신 112 / 공작의 깃털 119 / 감히 꿈꾸다 126 / 비밀들 137 / 고치를 벗어나 141 / 거부할 수 없는 제안 144 / 도약 149 / 바닷가에서 156 / 그녀, 돌아오다 160 / 파티 164 / 헹크와 아리에타 173 / 영적 치료사 178 / 감옥에서 탈출하다 185 / 강연 193 / 새로운 세계 201 / 노트북 컴퓨터 205 / 카운슬러 207 / 기억들 213 / 평범함 속에 도사린 위험 218 / 환상의 세계 223 / 새 친구 228 / 길들일 수 있을까? 231 / 지디와 미미 237 / 삶을 사랑하기, 그리고 사랑하며 살기 241 / 두 세계의 충돌 248 / 타인들 253 / 모든 것이 바뀌다 260 / 미키마우스를 만나볼까? 265 / 있는 그대로의 나 271 / 사자의 용기 274 / 그녀에게 말하다 278 / 설탕과 소금 281 / 빠지다 289 / 오르다 296 / 비행기 표 300 / 집으로 오는 길 306 / 둘이서 함께 310 / 선택할 수 없어 320 / 우리는 춤을 추고 있다 325 / 헤어짐 327 / 갈림길 330 / 고백 333 / 위로, 위로, 저 멀리 338 / 굿바이 344 / 떠나보내기 351 / 새로운 삶 354 / 기다림 360 / 감사의 말 366

책 속으로

사람들은 내가 빈껍데기일 뿐이라고 생각한다. 나는 지난 9년간 매일 여기에 앉아 〈바니와 친구들〉이나 〈라이언 킹〉을 바라만 봤다. 그리고 ‘세상에 이보다 더 심한 것은 없을 거야’라고 생각한 순간 텔레토비가 등장했다. _p.14

아빠도 동생도 내가 이 순간들을 얼마나 잘 간직하고 있는지 알지 못한다. 6점이 나서 아빠가 환호할 때, 더 높은 점수를 올리지 못한 동생이 실망해서 눈썹을 찌푸릴 때, 나는 건네고 싶은 농담이나 함께 외치고 싶은 감탄사를 소리 없이 떠올린다. 적어도 그렇게 소중한 순간들만은 구경꾼으로 남아 있고 싶지 않다. _p.19

내가 마침내 자신이 누구이며 어디에 있는지를 잊어버리자 말하기 능력도 감퇴되었다. 아픈 지 1년이 되었을 때 나는 병원 침대에 누워서 엄마에게 말했다. “언제 집에 가?” 이것이 마지막으로 한 말이다. _p.22

의료진은 매우 점잖으면서도 확고한 태도로 손을 뗐고, 부모님은 나의 죽음으로 모두 편안해지는 날을 기다리라는 말을 들었다. _p.23

나는 사람들이 나를 애정 어린 손길로 만지지 않는 이유를 이해한다. 두려운 것이다. 사실을 말하자면 나 역시 조금 두렵다. _p.77

나는 우리 가족이 나 때문에 이렇게 되었구나 싶어 죄책감에 사로잡혔다. 모두 다 내 탓이었다. 내가 죽으면 다들 지금보다 행복해지겠지. 물론 아빠와 나는 결국 집으로 돌아왔고, 다툼이 끝난 후에 으레 찾아오던 차디찬 침묵에 우리는 다시 얼어붙었다. _p.90

엄마가 고개를 들어 나를 보았다. 눈에는 눈물이 가득 차 있었다. “네가 죽었으면 좋겠어.” 엄마는 나를 바라보며 천천히 말했다. “네가 죽어야 해.” 엄마가 그렇게 말한 순간 온 세상이 아득하게 느껴졌다. 나는 엄마가 고요한 방 안에 나를 남겨두고 나가는 모습을 멍하니 지켜보았다. 그날, 엄마가 바라는 대로 해주고 싶었다. 도무지 견딜 수가 없는 말을 듣고 있자니 이제 그만 삶을 내려놓고 싶었다. _p.91

요양시설에서 무슨 일이 있었는지 알았더라면 결코 그런 말을 하지 못했을 것이다. 하지만 아무것도 모르는 엄마의 말을 듣고 있자니 분노와 슬픔으로 가슴이 찢어질 것만 같았다. 부모님이 나를 지독히도 가기 싫은 곳으로 밀어 넣고 있어서 분노가 치밀었고, 엄마가 정말로 낯선 사람들이 나를 더 잘 돌볼 수 있으리라 믿는 듯하여 슬픔이 밀려왔다. 그냥 여기 엄마 곁에 머물고 싶다는 열망의 불꽃이 내 안에서 하얗게 타들어갔다. 다른 누구도 아닌 엄마와 함께 있고 싶다는 간절한 마음을 전하고 싶었다. _p.115

돌봄시설을 떠나는 것은 인생의 분기점이다. 이제 다시 돌봄시설에 보내진다면 나는 죽을지도 모른다. 이따금씩, 오랜 시간을 보냈던 돌봄시설에 유령 소년의 그림자가 남아 있지는 않을까 생각하지만 이내 그런 생각을 떨쳐버린다. 이제 나에게는 미래가 있으니 지난 일을 더 이상 곱씹지 않을 작정이다. _p.128

이른바 현실 세계를 헤쳐 나가려면 이리저리 이동하고, 문을 여닫고, 먹고, 마시고, 화장실에 갈 경우에도 늘 누군가의 도움을 받아야 할 것이다. 무슨 일이든 혼자서는 할 수 없기 때문에 낯선 이가 문을 열어주려 하면 기꺼이 미소를 보내야만 하고, 누군가 계단 위로 끌어주겠다고 하면 설령 내키지 않는다 해도 기꺼이 도움을 받아들여야만 한다. _p.142

나는 무엇보다 누구든 나를 좀 바라봐주길 바랐다. 나를 본다면 내 얼굴에 무엇이 쓰여 있는지 분명 볼 수 있지 않았을까? 거기엔 공포가 쓰여 있었다. 나는 내가 어디에 있는지 알고 있었다. 어디로 가는지도 알고 있었다. 나에게도 감정이 있었다. 나는 그저 유령 소년이 아니었다. 하지만 아무도 나를 바라봐주지 않았다. _p.217

나는 손을 올려 화면에 나타난 조애나의 손 위로 포갠다. 얼마나 간절히 조애나를 가까이에서 느끼고 싶은지 모른다. 그녀의 얼굴을 바라보고 그녀가 진심을 말하고 있음을 느낄 때 마음이 얼마나 벅차오르는지 모른다. _p.270

처음 의사소통을 시작한 이후로 줄곧 일과 공부를 통해 나 자신을 정당화하려고 애써왔다. 그러나 정당화를 통해 뭔가를 보여줄 필요가 없는 유일한 존재가 바로 조애나이다. _p.293

“당신이 왜 그렇게 항상 급히 먹고 마시는지 모르겠어요. 늘 뭔가에 쫓기는 사람 같아요.” 나는 잠시 그녀의 말이 이해되지 않았다. 나는 한 번도 천천히 먹거나 마신 적이 없었다. 나에게 먹고 마시는 일은 그저 에너지를 충전하는 작업, 최대한 빨리 해치워야 하는 행위였다. 그러지 않으면 식사하는 나를 거들기 위해 사람들이 소중한 시간을 더 많이 소비해야 하기 때문이다. 나는 음식을 음미해볼 생각조차 한 적이 별로 없었다. _p.314

기쁨이 밀물처럼 가슴속에 밀려들어온다. 우리는 춤을 추고 있다. _p.326

출판사 서평

“상처가 꽃이 되는 순서에 관한 이야기.”
_백영옥 소설가, 《빨강머리 앤이 하는 말》《아주 보통의 연애》 저자

“읽는 내내 한시도 눈을 뗄 수 없었다.
인간을 향한 우리의 태도가 사랑으로 변화되기를 재촉하는 책.”
_이해인 수녀, 《민들레의 영토》《필 때도 질 때도 동백꽃처럼》 저자

“무한한 시간 속에서 맘껏 길을 잃어본 영혼은
다시 주어진 현재가 얼마나 소중한지 실감할 수밖에 없다.”
_하지현 정신과 전문의, 《그렇다면 정상입니다》《대한민국 마음 보고서》 저자

★★ 미국 아마존 분야 1위 ★★
★★ <뉴욕타임스> 베스트셀러 ★★
★★ <퍼블리셔스 위클리> 베스트셀러 ★★
★★ TED TALK 194만 뷰 ★★
★★ 북트레일러 130만 뷰 ★★
★★ 미국 오디오북 어워드 올해의 책 ★★

만약 진심으로 사랑하는 사람이 당신이 살아 있다는 걸 깨닫지 못한다면 어떤 기분이 들까. 그러니까 어느 날, 지칠 대로 지친 엄마가 당신의 얼굴을 닦아주며 “네가 죽었으면 좋겠어”라는 말을 울음처럼 내뱉는다면 말이다. 13년 동안 식물인간으로 살다 기적적으로 깨어나 삶을 되찾은 마틴 피스토리우스의 실화 《엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다》가 푸른숲에서 출간됐다. 제목은 오랜 간호생활에 지친 나머지 자살 시도까지 했던 엄마가 마틴이 듣지 못하는 줄 알고 내뱉은 혼잣말이자 절규다. 이 책은 식물인간이 된 지 4년 만에 의식이 되돌아왔지만 누구도 이를 발견하지 못해 그로부터 9년 동안 갇힌 몸으로 살아간 한 청년의 이야기를 담고 있다. 공포, 자책감, 수치심, 절망, 무력감 등을 오가며 상상할 수조차 없는 지옥에서 분투한 마틴의 삶을 통해 우리는 그럼에도 불구하고 존재하는 인생의 반짝이는 가치들을 발견할 수 있다.
이 책은 미국 아마존 분야 1위, <뉴욕타임스> 베스트셀러, <퍼블리셔스 위클리> 베스트셀러, 미국 오디오북 어워드 올해의 책에 선정되었으며, 출간 전부터 유투브에서 화제를 모은 북트레일러는 130만 뷰를 달성했다. 또한 저자가 TED에서 강연한 영상은 지금까지 190만 뷰 이상을 기록하며 미국과 영국은 물론 전 세계인의 관심을 받고 있다.

‘모두들 가망 없는 식물인간이 줄 알았지만
나는 매순간 듣고 느끼고 이해하고 있었다’
전 세계인에게 살아갈 이유를 알려준
마틴 피스토리우스의 감동 실화

“다른 사람들의 눈에 나는 화분에 담긴 식물과 같았다.”
열두 살의 마틴 피스토리우스는 어느 날, 목이 너무 아파 조퇴를 하고 집에 돌아왔다. 하지만 그 이후, 다시는 학교로 돌아가지 못했다. 뇌 스캔, EEG, MRI 촬영, 혈액검사 등을 했고, 결핵과 뇌막염 치료도 받았으나 아무런 효과가 없었다. 그렇게 서서히 죽어가던 4년 후 어느 날, 마틴은 기적처럼 의식을 되찾는다. 마치 빛이 새어 들어오듯 어렴풋이. 하지만 눈짓조차 할 수 없었기에 그가 옆 사람의 웃음소리를 들을 수 있고, 감정을 느낀다는 걸 표현할 길이 없었다. 다른 자식들도, 일자리도 내팽개친 채 간호를 해온 부모님조차 알아채지 못했다. 마틴은 마치 유령 소년처럼 살아도 사는 게 아닌 삶을 이어간다.

나를 만났던 대부분의 사람들에게 나는 그저 일거리였다. 요양사들에게는 수년간 같은 곳에 머물러서 관심이 가지 않는 익숙한 붙박이 가구였다. 부모님이 집을 떠나 있어야 할 때 나를 보냈던 돌봄시설의 복지사들에게는 스쳐 지나가는 환자였다. 나를 진료한 의사들에게는 ‘할 수 있는 일이 별로 없는’ 대상이었다. 어느 의사가 동료에게 엑스레이 촬영대에 누워 있는 내 모습이 마치 불가사리 같다고 말했듯이. _p.35

온갖 비아냥과 인간 이하의 대접, 때로는 성폭력까지 당하며 살아남은 불행을 감당해내지만 마틴이 가장 견디기 힘든 것은 부모님의 절망을 목격할 때였다. 자기 때문에 엄마, 아빠가 다투고 온 가족이 불행해졌다고 느낄 때면 차라리 죽는 게 나을 것 같았다. 하지만 마냥 괴로운 일만 있었던 것은 아니다. 비틀린 손발을 가진 마틴을 향해 미소 짓는 낯선 사람의 따스한 눈빛, 마틴을 뿌리식물이나 일거리가 아닌 하나의 인격체로 존중해주는 간병인 버나, 항상 동생처럼 마틴을 챙겨주는 여동생 킴과 남동생 데이비드, 그리고 수많은 고비를 넘는 동안 언제나 울타리처럼 곁을 지켜주는 엄마와 아빠. 이렇듯 그에게는 버터야 할 이유가 있었다. 그렇게 절망과 희망을 오가며 끝나지 않을 것처럼 긴 시간을 보냈다. 그리고 스물다섯이 되던 해에 또 다시 기적 같은 일들이 펼쳐진다.

“아빠가 네가 떠내려가도록 놔둘 것 같니?” 아빠는 파도 소리에 맞서 큰 소리로 외쳤다. “지난 시간을 어떻게 보냈는데 내가 여기서 너한테 무슨 일이 일어나게 둘 것 같아? 아빠 여기 있다, 마틴. 내가 널 붙잡고 있어. 아무 일도 생기게 하지 않을 거야. 그러니 무서워할 필요 없어.” 나를 꽉 붙들고 있는 아빠의 팔과 나를 굳건히 지탱하고 있는 아빠의 힘이 느껴진 순간, 나는 아빠의 사랑이 바다로부터 나를 지켜줄 뿐만 아니라 바다 위로 넘칠 만큼 강하다는 사실을 절실히 깨달았다. _p.159

이 책에서 우리는 미처 몰랐던, 혹은 외면하고 싶었던 인간의 어두운 면을 다시금 목도한다. 또한 그럼에도 불구하고 존재할 수밖에 없는 희망과 사랑, 인간의 귀한 마음들을 확인하게 된다. 마틴은 사람들이 행동으로 보내는 신호만 잘 보면 속상하거나 외로운 그들의 속마음을 금방 알 수 있다고 말한다. 하지만 자기 한 몸 건사하기에도 힘든 각박한 삶을 사는 우리는 그런 찰나의 외침을 볼 여유도, 의지도 없다. 오히려 마틴의 눈에는 우리 마음이 식물인간 상태처럼 보이지 않았을까.
“무한한 시간 속에서 맘껏 길을 잃어본 영혼은 다시 주어진 현재가 얼마나 소중한지 실감할 수밖에 없다”라는 정신과 전문의 하지현의 말은 그렇기에 더욱 ‘과연 잘 살고 있는지’ 스스로에게 물음을 던지게 한다. 이해인 수녀는 “모든 인간을 향한 우리의 태도가 사랑으로 변화되기를 재촉하는 책”이자 “누군가에게 지극한 인내와 폭넓은 사랑으로 다가가고 싶은 선한 갈망이 생긴다”라는 극찬했다. 이처럼 이 책은 서로가 서로를 소외시키며 쉽게 모멸감을 안기는 지금 시대의 우리들에게 타인에 대한 진심 어린 이해와 존중을 구한다.

“한때 겪었던 일 때문에 지금의 기회를 놓칠 수는 없다.
그때의 기억에 발목 잡힐 수는 없다.”
살아남은 불행을 감당하며 기적을 만들어낸
마틴 피스토리우스의 한계 없는 삶

마틴 피스토리우스가 의식이 돌아온 걸 발견한 사람은 사려 깊은 간병인 버나였다. 버나는 마틴의 몸을 마사지하면서 편찮은 할머니를 위해 데려온 반려견, 데이트할 생각에 설레는 남자친구의 존재 등 온갖 이야기를 들려준다. 마치 이십대 친구들끼리 대화를 나누듯. 버나는 마틴을 환자가 아닌 동료로 대했다. 그녀는 이야기할 때 항상 마틴의 눈을 바라봤는데, 어느 날부터 마틴이 자기 말을 알아듣는다고 확신했다. 온갖 의구심에도 불구하고 버나는 결국 마틴의 부모님에게 검사를 권한다. “최선을 다해, 마틴. 네가 뭘 할 수 있는지 사람들에게 보여주는 것은 정말 중요한 일이야. 난 널 믿어.”

누군가 망가지고, 뒤틀리고, 쓸모없는 몸을 만져주며 내가 그저 끔찍하기만 한 존재는 아니라는 사실을 깨닫게 해주고 나서야 타인들 하나하나가 내게 베푼 것들을 비로소 느낄 수 있었다. 그리고 깨달았다. 우리를 다시 일어서게 해주는 사람들은 가족들이지만 타인들도 우리를 구원해줄 수 있음을. 비록 그들은 자신의 행동에 어떤 의미가 있는지 모른다 해도 말이다. _p.258

의식의 회복을 검사로 확인한 부모님은 적극적으로 마틴의 재활을 돕는다. 이로써 마틴은 휠체어를 타야 하지만 원할 때 이동할 수 있는 다리를 얻고, 컴퓨터 음성을 이용해 대화하는 능력을 키워간다. 나아가 의사소통센터에서 일주일에 한 번 일을 하는 것으로 사회생활을 시작해, 나중에는 대학을 졸업하고 웹디자이너로도 활동한다. 어엿한 사회인으로 살아가게 된 것이다.
그리고 마틴의 인생을 더욱 극적으로 변화시킬 만남을 갖는다. 평생을 짐스러운 기분으로 살아온 마틴의 마음을 새털처럼 가볍게 만드는 인생의 동반자, 조애나를 만난 것이다. 한 남자로서 사랑받고, 사랑하고 싶었지만 이미 여러 번 여자들에게 상처를 받았던 마틴은 조애나에게 느끼는 설렘을 애써 눌렀다. 하지만 조애나는 마틴의 예전 일을 안타까워하지 않았다. 재활에도 별로 관심을 보이지 않으며 마틴을 재촉하지도 않았다. 동정도 측은함도 아닌 사랑이라는 감정으로 자연스럽게 대해주는 조애나 덕분에 마틴은 단순하고 건강하게 삶을 사는 태도를 익힐 수 있었다.

나는 일과 공부로 꽉 짜인 진지한 삶을 살기로 마음먹었다. 그런데 갑자기 조애나가 나타나 나를 울리고 웃긴다. 사랑하는 여자를 결코 만날 수 없으리라 믿었는데 그럴 수 있다는 희망에 부풀어 오르고 있다. 평소에는 매우 신중하고 조심스러운 성격인데 조애나를 만나고서는 점점 무모해지고 있다. 그녀는 장애가 아닌 가능성을 본다. _p.274

마틴이 처음 쓰러진 뒤 마틴의 부모님은 남아프리카공화국의 병원이란 병원은 다 찾아다녔다. 온갖 검사가 이어졌지만 아무것도 밝혀지지 않았다. 미국, 캐나다, 영국에 있는 전문가들에게 간절한 편지도 보내봤지만 소용이 없었다. 현재 의학 기술로 추정되는 마틴의 병명은 감금증후군locked-in syndrome이다. 1,000,000명 중 1명 미만이 걸리는 불치병으로, 이 증상을 가진 사람을 알렉상드르 뒤마의 《몬테크리스토 백작》에서는 “살아 있는 눈동자를 가진 시체”로 묘사하기도 했다. 감금증후군은 전신마비로 인해 외관상 혼수상태 같지만 의식은 정상

작가정보

저자(글) 마틴 피스토리우스

저자 마틴 피스토리우스 Martin Pistorius 는 1975년 남아프리카공화국에서 태어났다. 열두 살이 되던 해, 원인 모를 병을 앓아 의식불명에 빠진 뒤 시한부 선고를 받지만 4년 뒤인 열여섯 살 무렵 기적처럼 의식이 돌아온다. 하지만 미동도 할 수 없는 전신 마비 상태였기 때문에 밤낮으로 간호하던 부모도 알아채지 못했다. 이 책의 제목은 오랜 간호 생활에 지친 나머지 자살 시도까지 했던 엄마가 마틴이 듣지 못하는 줄 알고 내뱉은 혼잣말이자 절규다. 그렇게 마틴이 몸에 갇힌 지 13년이 지난 어느 날, 사려 깊은 한 간병인이 그가 완전히 의식을 되찾았음을 발견한다. 마침내 눈짓으로 사물을 구별하고 의사소통이 가능하다는 의료진 판단을 받았고, 점차 건강이 좋아지는 기적 같은 변화를 맞는다. 몇 년 뒤에는 언어를 배우고 컴퓨터를 익혀서 대학에도 입학한다. 그리고 인생의 사랑, 조애나를 만나는 행운까지 누린다. 자아 회복력과 내면의 힘을 보여주는 그의 놀라운 이야기는 테드 강연으로도 소개되었고 190만 뷰 이상을 기록하며 화제를 모았다.

저자(글) 메건 로이드 데이비스

저자 메건 로이드 데이비스 Megan Lloyd Davies는 공저자. <데일리 미러> 기자이자 유려한 글 솜씨로 대중의 인정을 받았으며, 지금까지 9권의 베스트셀러를 집필했다.

번역 이유진

역자 이유진은 이화여대 불어불문학과를 졸업하고 광고, 마케팅 업계에서 일했다. 이후 이화여대 통번역대학 원에서 번역학 석사를 취득한 뒤 지금까지 번역의 바다에서 헤엄치는 중이다. <코리아 타임스> 주최 Modern Korean Literature Translation Awards(2008)에서 수상한 바 있으며, 역서로는 《Korean Cuisine: A Cultural Journey》 《누가 아메리칸 드림을 훔쳐갔는가? II》 《우리가 밤에 본 것들》 등이 있다.