증상이 아니라 독특함입니다

부모와 교사를 위한 신경다양성 안내서

토머스 암스트롱 지음 | 강순이 옮김

새로온봄 2022년 01월 11일 출간 종이책 : 2019년 12월 10일 출간

작품소개

책소개

신경다양성 8원칙 등 소개
하버드 비즈니스 리뷰에서 ‘신경다양성’과 활용에 대해 주목
난독, ADHD, 자폐, 우울 등이 있는 아이와 함께하는 부모와 교사를 위한 안내서

‘신경다양성neurodiversity’를 소개하는 첫 책이 나왔다. 『증상이 아니라 독특함입니다』라는 책으로 부제는 ‘부모와 교사를 위한 신경다양성 안내서’다.?

‘신경다양성neurodiversity’은 인간의 뇌마다 사회성, 학습, 주의력, 기분 등 중요한 정신기능에 자연적인 다양성이 있다는 개념이다. 사람마다 신경 발달은 차이가 있고, 인간의 다른 차이처럼 용인되고 존중되어야 한다는 생각을 담고 있다. 생물다양성, 문화다양성처럼 인간의 다양성에 대한 인식을 넓혀준다. 1990년대 말 자폐아를 둔 주디 싱어가 제안하고, 저널리스트 하비 블룸이 ‘The Atlantic’에 쓰면서 대중화되었다.

‘신경다양성’이 주목받게 된 것은 2017년 하버드 비즈니스 리뷰에서 ‘신경다양성’을 다루면서다. 하버드 비즈니스 리뷰에서는 특히 신경다양성의 강점과 재능에 주목하고, 창조성을 추구하는 직업 세계에서 그 재능의 활용에 대해 주목했다. 자폐 스펙트럼 장애, 난독증 등 신경증상을 가진 사람들 가운데 패턴인식, 기억력, 수학 등에 특출한 재능을 가진 인재가 많은데, 이를 마이크로소프트, SAP, 휴렛팩커드 등 많은 첨단기업이 신경다양성 인재를 활용하고 있다는 내용이었다. 흥미롭게도 실리콘밸리에는 고기능 자폐스펙트럼 장애가 있는 사람들의 비율이 캘리포니아 전체 지역에 비해 높은 것으로 나타났다.

저자는 신경다양성 8원칙을 제시한다. 이 신경다양성 8원칙은 책 전체를 관통하는 핵심 메시지로 신경다양성이 있는 사람들에 대한 이해와 환경(적소) 구축 등에 대해 안내한다.

목차

추천의 글
추천 및 감수의 글
들어가며

1장 신경다양성: 새롭게 이해해야 할 시대가 왔다
질병으로 얼룩진 우리 문화 | 신경다양성의 진정한 의미 | 신경다양성 8원칙 | 신경다양성의 힘

2장 활동적 뇌의 즐거움
ADHD의 기원 | ADHD: 인류를 위한 진화적 도약? | ADHD 두뇌에서 ‘좋은 화학작용’ 일으키기 | 다른 시대, 다른 장소에서 ADHD의 재능 | ADHD와 창의적 연결 | ADHD 아동을 위한 적소 구축: 계속 자극해! | 성인을 위한 적소 구축: 당신의 역동적인 두뇌를 사용하라 | 약물치료는 어떨까?

3장 자폐적으로 살 때의 긍정성
인터넷에서 대인관계 맺기 | 자폐성 장애: 역사와 원인 | 체계 내에서 활동하기 | ‘월리를 찾아라’ 세계에 오신 걸 환영합니다 | 특별한 관심사를 발견하고 키워라

4장 유형이 다른 학습자
난독증이 있는 사람들의 뇌 들여다보기 | 난독증이 있는 사람들의 재능 | 난독증이 있는 사람들: 새로운 시대의 개척자들 | 틀을 깨는 기업가들 | 문자를 위한 두뇌의 배선 바꾸기 | 난독증 뇌를 최대한 활용하기

5장 기분의 선물
기분장애의 해부 | 보는 사람의 관점에 달려 있다 | 생산적인 우울증과 비생산적인 우울증 | 노인 토성 | 행복의 단점 | 기분장애와 적소 구축

6장 불안의 이점
불안의 생물학 | 불안의 가치 | 불안장애의 진화적 이점 | 강박장애와 문화적 의식 | 불안과 적소 구축

7장 지능의 무지개
윌리엄스 증후군의 단점과 장점 | 지적장애의 발명 | 문제는 얼마나 똑똑하냐가 아니라 어떤 면이 똑똑하냐야 | 다운증후군의 높은 감성 | 다른 시대와 문화에서의 지적장애 | 모두를 위한 적소 찾기

8장 다르게 사고하기
조현병: 낭만적인 질병이 아니다 | 조현병의 역설 | 조현병과 인간성의 기원 | 사고장애인가 창의적인 행위인가? | 합리성에 대한 공격 | 샤먼, 성스러운 바보들, 그리고 신에 도취한 사람들 | 조현병 안에서의 적소 구축

9장 교실에서의 신경다양성
결핍, 손상, 기능장애의 세계 | 뒤에 남겨진 많은 아이들 | 통합의 마법 | 신경다양성 교실은 어떤 모습일까?

10장 신경다양성의 미래
우리의 ‘한 번 쓰고 버리는 문화’ | ‘장애인차별’과 싸우기 | 정말 정상적인 사람이 있을까? | 돌연변이를 위한 세 가지 응원 | 신경다양성을 포괄적으로 만들기

도움 자료
주석

책 속으로

지난 60년 사이에 새로운 정신질환의 수가 놀랄 만큼 증가했고, 그 결과 우리 문화는 각종 장애에 시달리는 문화가 되었다. 1952년 미국정신의학회American Psychiatric Association, APA에서 발간한 『 정신장애 진단 및 통계편람 DSM』 제1판에는 100개의 정신질환 범주가 들어 있었다. 2000년에 이 숫자는 3배로 늘었다. 우리 문화는 상당수의 사람들이 60년 전만 해도 들어보지 못했을 ‘학습장애’, ‘주의력결핍 과잉행동장애’, ‘아스퍼거증후군’과 같은 신경학적 질환을 앓고 있다는 생각에 익숙해져 있다. 30p

해마다 쏟아져 나오는 수백 건의 연구는 인간의 뇌가 어떻게 작동하는지에 대하여 점점 더 많은 정보를 제공한다. 이를 통해 인간의 정신 기능에 대한 우리의 이해가 혁명적으로 높아진 것은 좋은 일이다. 하지만 이는 또한 우리 문화가 장애 문화가 된 원인이기도 하다. 문제는, 의학 연구자들이 뇌와 관련해 일반적으로 건강과 웰빙에 초점을 맞추기 보다는 질병 중심의 관점을 가지고 있다는 것이다. 31p

신경다양성에 대해 내가 내린 정의에는 지금까지 신경학적 문제로 생긴 정신질환으로 여겨져 왔지만 이제는 인간의 자연적 차이가 반영된 대체 형태일 수 있다는 탐구가 포함된다. 이 책에서 나는 ADHD, 자폐성 장애, 난독증dyslexia, 기분장애, 불안장애, 지적장애, 조현병을 각 한 장씩 할애해 다뤘다. 이 일곱 가지를 선택한 이유는 그것들이 모두 학술문헌과 대중매체에서 상당히 많이 다뤄졌고, 또한 거의 모든 사람이 그 장애나 질환 중 하나 이상을 겪고 있는 사람을 알고 있기 때문이다. 36p

정신질환의 ‘숨겨진 강점’에 초점을 맞춤으로써 그 장애들로 인한 피해를 회피하려고 하는 것은 아니다. 그게 사실은 장애가 아니라거나, 또는 어떻게든 그런 장애를 ‘차이’라고 부르면 고통이 모두 사라질 거라고 말을 하는 것도 아니다. 그렇게 해도 고통이 사라지지는 않는다. 하지만 긍정적인 면에 집중할 때 얻을 수 있는 장점이 있다. ‘신경다양성’이라는 용어는 정신질환이 있는 사람들과 그들의 보호자들이 장애에 대해 ‘좋은 느낌’을 갖게 하기 위한 감상적인 책략이 아니다. 오히려 신경다양성은 뇌과학, 진화심리학, 인류학 등 여러 분야의 실질적인 연구를 통해 뒷받침 되고 있으며, 우리가 정신질환을 바라보는 시각에 혁명적인 변화를 일으킬 수 있는 강력한 개념이다. 56p

출판사 서평

신경다양성의 힘
우리가 놓친 특별한 강점의 발견

아이가 자라면서 독특하다고 느끼거나 장애라는 의심이나 진단을 받는다면, 제일 먼저 이 책이 읽히기를 바란다. 이 책은 아이에 대한 장애, 결핍 등의 부정적 인식에 맞서 균형 잡힌 생각을 갖도록 도울 것이기 때문이다. 아이의 증상을 독특함으로 바라보거나, 강점으로 키워주려고 노력한다면 더욱 좋겠지만 적어도 이 책에서 제안하는 신경다양성이라는 생각과 그 8원칙에 대해서는 꼭 한번 읽고 생각해 보았으면 하는 바람이다.

신경다양성 8원칙은 이 책 『증상이 아니라 독특함입니다』의 시작이자 끝이다. 신경다양성에 대한 이해의 핵심이자, 이 책에서 다루는 ADHD, 자폐성 장애, 난독증, 기분장애, 불안장애, 지적장애, 조현병의 7가지에 대한 내용의 체계이기 때문이다. 7가지 정신적 조건에 대해 과학적, 인류학적 이해와 함께 긍정적인 적소 구축과 미래 직업까지 생활양식, 보조공학, 인적 자원, 기타 전략 등을 체계적으로 제시한다. 이 안내들은 경청할 가치가 충분하다. 저자의 안내를 따라가다 보면 아이의 특성과 강점에 주목하게 되고, 미래에 대한 좋은 롤 모델과 환경을 볼 수 있기 때문이다.

다음은 신경다양성 8원칙이다.
원칙 1: 인간의 뇌는 기계가 아니라 생태계처럼 작동한다.
원칙 2: 인간과 인간의 두뇌는 역량Competence의 연속선 위에 존재한다.
원칙 3: 인간의 역량은 자신이 속한 문화의 가치관에 의해 규정된다.
원칙 4: 장애로 여겨질지 재능으로 여겨질지는 언제 어디서 태어났느냐에 크게 좌우된다.
원칙 5: 인생의 성공은 주변 환경의 요구에 자신의 뇌를 적응시키는 것에 기초한다.
원칙 6: 인생의 성공은 주변 환경을 자신의 고유한 뇌의 요구에 맞춰 수정하는 것(적소 구축)에도 달려 있다.
원칙 7: 적소 구축에는 신경다양성을 가진 개인의 특수한 요구에 맞는 직업 및 생활양식 선택, 보조공학, 인적 자원, 삶의 질을 높여주는 기타 전략이 포함된다.
원칙 8 : 긍정적인 적소 구축은 직접적으로 뇌를 수정하며, 이는 결국 환경 적응력을 높인다.

신경다양성을 가진 당사자를 포함해, 부모와 교사, 주변 사람들이 아이에 대한 새로운 이해와 관계를 만드는 데 신경다양성 개념과 8원칙이 좋은 안내가 되길 바란다.

신경다양성 8원칙
원칙 1: 인간의 뇌는 기계가 아니라 생태계처럼 작동한다.
원칙 2: 인간과 인간의 두뇌는 역량Competence의 연속선 위에 존재한다.
원칙 3: 인간의 역량은 자신이 속한 문화의 가치관에 의해 규정된다.
원칙 4: 장애로 여겨질지 재능으로 여겨질지는 언제 어디서 태어났느냐에 크게 좌우된다.
원칙 5: 인생의 성공은 주변 환경의 요구에 자신의 뇌를 적응시키는 것에 기초한다.
원칙 6: 인생의 성공은 주변 환경을 자신의 고유한 뇌의 요구에 맞춰 수정하는 것(적소 구축)에도 달려 있다.
원칙 7: 적소 구축에는 신경다양성을 가진 개인의 특수한 요구에 맞는 직업 및 생활양식 선택, 보조공학, 인적 자원, 삶의 질을 높여주는 기타 전략이 포함된다.
원칙 8 : 긍정적인 적소 구축은 직접적으로 뇌를 수정하며, 이는 결국 환경 적응력을 높인다.

저자 토머스 암스트롱은 신경다양성을 뇌 과학과 다중지능, 인류학과 진화생물학, 심리학 등 다양한 과학적 연구를 종합해 설명하고 있다. ADHD, 자폐, 난독, 기분장애, 불안장애, 지적장애, 조현병의 7가지를 각각 한 장씩 다룬다. ADHD를 다룬 장에서는 뇌 신경과학과 생물학 연구를 종합해 ADHD의 기원, 시대와 문화마다 다른 ADHD의 재능, ADHD와 창의성(아인슈타인의 예), 이들의 특성과 긍정적인 장점, 좋은 롤 모델과 특성과 장점을 살리는 직업 전망, 개인에 맞는 환경 구축 등에 체계적으로 풀어 설명하는 식이다.

이 책은 당사자는 물론 ‘부모와 교사를 위한 신경다양성 안내서’다, 정신적 어려움을 겪거나 진단을 받은 아이들에게 치료만큼 특성에 맞는 환경의 구축과 보조공학, 도움이 될 인적자원 등을 다룬다는 측면에서는 그렇다. 특히 ‘교실에서의 신경다양성’이라는 장을 통해 신경다양성이 있는 아이들을 교육에서 어떻게 통합하고 지원할 것인지 구체적인 사례를 통해 제시하고 있다.

이 책이 우리 사회에 ‘다양성’에 대한 인식을 확대하고, 특히 정신적 어려움을 겪는 아이와 그 아이의 양육과 교육에서 긍정적 역할을 할 것을 기대한다. 부정적인 단점을 없애는 것만큼 가진 장점에 주목하고 개발하는 것도 중요하고 아이가 행복하면 부모도 교사도 행복할 것이기 때문이다. 또, 이들의 강점을 폭넓게 수용하는 기회가 열리는 데 도움이 되기를 바란다.

[추천 및 감수의 글 (발췌분)]

“증상이 아니라 특성입니다. 징후가 아니라 서번트입니다”
지나친 질별과 장애 패러다임에서 벗어나 새로운 희망 만들기

다른 것이 더 아름답다
숨 막히는 획일주의 문화 속에 오래 살아온 우리는 다름에 대한 인정 과 포용이 더 어렵지만, 진화와 발달의 본질은 계속 변화하고 달라지는 것입니다. 그러므로 다른 것과 함께하고 다른 것을 풍요롭게 보고자하는 우리의 노력은 우리의 본성에 해당하는 것입니다. 다른 것을 배척하는 것은 자연의 법칙을 수용하지 못하는 것입니다. 그런 점에서 다양성은 우리를 진보하게 만드는 아름다운 요소입니다. 그러므로 다양성은 존중받아야 합니다.

진단을 넘어, 신경다양성으로, 새로운 재능과 가치로!
토머스 암스트롱이 7가지 질환을 중심으로 서술한 이 책에는 마치 토머스 암스트롱과 호흡을 함께 해온 것처럼 비슷한 저의 관점이 담겨 있습니다. 저자인 토머스 암스트롱도 현장에서 특수교사로 출발하여 교수가 되고, 작가가 되고, 또 기관을 설립하고 트레이너, 워크숍 진행자가 되면서, 수많은 아이들과 부모들을 만났을 것입니다. 그리고 저와 마찬가지로 그 과정에서 소위 진단받은 아이들이 ‘다른 방식으로 특별히 능력 있는 사람들differently abled’이 아니라, 재능이 없거나 능력이 없는 사람들disabled로 남겨지는 경험을 하고, 안타까워하고 힘들어했을 것입니다. 그래서 새로운 개념이 필요했을 것입니다. 이들의 독특함 uniqueness과 창의성과 희소성은 어찌 보면 우리 정신세계의 또다른 면을 보여주는 특별한 가치가 있다는 것입니다. 이를 아는 사람이 더 많아야 한다는 간절한 바람이 이 책에 담겨 있다고 생각합니다.

신경다양성을 새로운 사회적 힘으로 받아들이는 노력은 이미 시작되었다
10년 전 아스퍼거증후군이 있었던 자녀의 어머니인 주디 싱어가 말하고, 저널리스트 하비 블룸이 제기해서 시작된 이 신경다양성의 개념은 당사자들과 그 가족, 그리고 신경다양성 이론을 모색하는 전문가들에 의해 점차 확장되고 있습니다. 이 책에서는 그간 질병, 장애로 설명되면서 정상-비정상을 단절된 차원에서 이해하던 것을 넘어, 신경다양성 으로 이해하고 정상과 비정상을 연속체로 이해하자는 제안을 하고 있습니다.

2017년 하버드 비즈니스 리뷰에 ‘신경다양성을 경쟁력으로’라는 제목으로 기사가 실리면서 세상에 널리 알려졌습니다. 자폐증이나 ADHD가 있는 친구들을 단지 복지차원이 아니라 그들의 재능을 사회적으로 필요해서 직원으로 뽑기 시작했다는 뉴스였습니다. 마이크로소프트사, 휴렛팩커드사 등과 같은 기업들이 신경다양성 그룹의 친구들을 전통적인 방식의 면접이나 취업프로세스가 아닌 다른 ‘어울리기 hangouts’라는 특별한 방식을 통해 선발하고, 이미 선발했던 그룹들에서 특별한 성과가 발휘된 분야가 있다는 보고가 그 뉴스에 실렸습니다. 또 그 과정에는 신경다양성 그룹의 친구들의 취업을 돕는 스페셜리스테른Specialisterne이라는 회사의 노력이 있었다고 합니다. 이제 출발을 시작한 것입니다.

재능을 잘 키워 구체적인 희망을 만드는 일
이 책의 후반부는 교실 이야기로 정리가 됩니다. 이 그룹의 친구들이 자신의 재능을 인정받고 증상이 아니라 특성이고, 징후가 아니라 서번트라는 것을 발견해주는 학교, 선생님, 그리고 이 특성과 서번트를 키워줄 교실이 간절히 필요하다고 호소하고 있습니다. 다중지능부터 시작해서 신경다양성의 개념을 잘 이해하면 우리는 이 그룹의 친구들이 세상을 빛나게 할 수 있는 재능있는 아이로 변화시킬 수 있다는 염원을 실천할 수 있

작가정보

저자(글) 토머스 암스트롱

Thomas Armstrong
토머스 암스트롱 박사는 미국 학습 및 인간개발 연구소American Institute for Learning and Human Development의 전무이사이며, 40년 이상 교육자로 일했습니다. 미국과 캐나다에서 특수교사로 몇 년간 일했으며 샌프란시스코만 지역의 대학들을 위한 인간개발 강좌들을 개발하고, 뉴욕주 학교의 교육 컨설턴트로 일했습니다. 지난 26년 동안 19개 국가와 미국의 43개 주에서 작가, 강연자, 워크숍 리더로 활동했습니다.

토머스 암스트롱은 다중지능과 부모의 역할에 대한 책을 포함하여 17권의 책을 썼고, 26개 언어로 번역되어 세계의 많은 독자를 만났습니다. 국내에도 『다중지능과 교육』, 『너는 똑똑해』, 『가장 좋은 학교』, 『8가지 재능의 재발견』, 『나는 무엇이든 할 수 있어』 등이 출간되었습니다.

토머스 암스트롱은 NBC ‘투데이쇼’를 비롯한 주요 TV 방송과 라디오에 출연하였으며 정기간행물에 기고하고 있습니다. 현재 심리치료사인 아내와 캘리포니아에서 살고 있습니다. 웹사이트 www.thomasarmstrong.com에서 그에 대한 소식과 글을 만날 수 있습니다.

번역 강순이

고려대학교 영어교육과를 졸업했으며, 펍헙 번역그룹에서 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 『가짜 우울』, 『무엇이 수업에 몰입하게 하는가』, 『사회주의 100년』(공역), 『우리는 왜 어리석은 투표를 하는가』, 『아이들은 자격이 있다!』, 『부의 주인은 누구인가』 등이 있다.

감수 김현수

서울에서 태어나 초ㆍ중ㆍ고와 의과대학을 모두 서울에서 마쳤다. 의사로서의 첫 근무지인 김천 소년 교도소에서 빈곤과 장애 청소년들의 현실을 배우기 시작했고, 이후 정신과 전문의 자격을 취득하고 현재까지 청소년, 지역사회, 중독, 트라우마, 정신분석 등의 분야에서 사회 정신 의학과 관련된 일을 해오고 있다.

2002년 ‘성장학교 별’을 설립하여 아픔과 어려움이 있는 청소년들을 위한 치유형 대안학교 활동에 지금까지 참여하고 있고, ‘스타칼리지’라는 청년 학교와 더불어 경계인들의 작업공간인 ‘아자라마’를 마련해서 그들과 함께하고 있다.

명지병원 정신건강의학과에서 진료 및 상담하고 있고, 교육과 강의 등 다양한 활동을 지속하고 있다. 저서로는 『요즘 아이들 마음고생의 비밀』, 『공부 상처』, 『교사 상처』, 『중2병의 비밀』, 『무기력의 비밀』, 『교실심리』가 있다. 역서로는『우리는 왜 분노에서 벗어나지 못하는가』, 『빈곤가족과 일하기』, 『정신장애로부터 어떻게 회복할 것인가』등이 있으며 감수한 책으로『몸은 기억한다』등이 있다.