엄마, 죽고 싶으면 죽어도 돼

딸의 이 한마디로 나의 새로운 인생이 시작되었다

기시다 히로미 지음 | 최정훈 그림 | 박진희 옮김

리즈앤북 2019년 06월 05일 출간 종이책 : 2019년 05월 30일 출간

작품소개

책소개

절망의 구렁텅이에서 희망을 불러일으킨 한마디!
평범한 주부에게 일어난 일련의 사건들은 참으로 가혹했다.

지적장애아로 태어난 둘째의 육아, 사랑하는 남편의 갑작스런 죽음, 생존율 20%의 수술 후유증으로 남은 하반신마비, 죽음보다 고통스러운 재활생활…. 그러나 무엇보다 저자를 힘들게 한 건 이제는 누구에게도 도움이 될 수 없다는 막연한 두려움이었다. 제 몸 하나 가누지 못하는, 아무짝에도 쓸모없는 사람… 그래서 죽고 싶었다.
“엄마, 죽고 싶으면 죽어도 돼.”
겨우 열일곱 살 딸아이의 한마디로 저자의 마음은 가벼워졌다. 죽을 수 있다는 새로운 선택지도 생겼다.
“내가 엄마와 같은 상황이었다면 엄만 내가 귀찮아질까? 그래서 날 버릴 거야? 아니잖아. 나도 마찬가지야. 내가 엄마를 행복하게 해줄게. 나를 믿고 조금만 힘내보자. 우린 2억 퍼센트 괜찮아!!”

목차

프롤로그 4

제1부

01 남들과 다르다는 두려움
착한 아이 14| 행복만이 가득했던 나날 20| 남편이 지키고 싶었던 것 24

02 다운증후군 료타가 가르쳐준 것
축하인사도 듣지 못한 출산 30| 1천 명 중 한 명, 다운증후군 34| 당신이 기르지 않아도 돼 41| 비교는 싫어 46| 함께 따낸 1등 49| 료타가 사랑받는 세 가지 약속 56| 료타는 아픈 거야| 60| 눈물의 졸업식 64

03 남편과의 이별, 전하지 못한 말
꿈에 그리던 도쿄 진출 70| 아빠, 정말 미워! 73| 내 안에 살아 있는 그 82

04 죽고 싶으면 죽어도 돼
치사율 50%의 대동맥해리 88| 더 이상 내 발로 걸을 수 없다니 98| 2억 퍼센트 괜찮아 102|다시 태어난 나 111| 내가 찾고 있었던 말 117

05 모든 것을 기회로 바꾼 날
사람들 앞에 서다 124| 실망과 아쉬움을 남긴 첫 강연 127| 딸의 회사에 입사 130| 살아서 다행이야 135| 인생은 필연의 연속 139

료타의 성장일기
Vol. 1 첫 월급날 144| Vol. 2 슈퍼 료타맨 145| Vol. 3 디지털시계 최고 146| Vol. 4 예뿐 날과 미운 날 148

제2부

06 ‘하드’는 변하지 않아도 ‘하트’는 변할 수 있다
어린이용 의자에서 라면을 먹다 154| 걷지 못하는 건 장애가 아니다 158| 유니버설 매너 160| 마법의 한마디 163

07 사람들 앞에 나설 수 있게 되기까지
기회를 살리다 168| 연습, 그리고 또 연습 170| 겸허함을 잃지 않기 175| 24기간 안에 되짚어보기 177| 분위기를 살리는 일석이조의 표정 180

08 돌고 돌아 미얀마
계기가 기회로 186| 일상과 윤회전생 189| 료타는 히어로 193| 예의 없는 이유 197| 유니버설 매너가 필요 없는 나라 201| 기도하는 아침 204

09 언젠가 아름다워질 오늘에
불행과 절망은 다르다 212| 인기는 알 수 없는 것 215| 생각이 바뀌면 결과가 변한다 218| 재검토 = 바람 이루기 220| 감사하는 마음이 강한 나를 만든다 222| 즐거워서 웃는 게 아니라 웃으니까 즐겁다 224

에필로그 227

엄마와 딸의 편지
엄마가 딸에게 보내는 편지 230| 딸이 엄마에게 보내는 편지 233

출판사 서평

할 수 없는 것이 아니라 할 수 있는 것으로 인생의 전환점을 맞다
저자는 더 이상 ‘할 수 없는 일’을 생각하며 절망에 허우적대지 않고, ‘할 수 있는 일’을 생각하며 희망을 찾는다. 병원침대에서 공부를 시작하고, 고통을 참아내며 재활에 매진하고, 휠체어생활을 하며 세라피스트로 활동하고, 고령자와 장애인 등 몸이 불편한 사람들에 대한 적절한 대처법을 강연하고, [유니버설 매너]를 알리기 위한 강사들을 길러내고….
저자는 휠체어를 타기 이전보다 훨씬 바쁘고 보람찬 생활을 하며 ‘행복’을 실감한다고 말한다. 장애는 더 이상 인생의 장애물이 되지 않았다.
저자는 자신이 지나온 시간들을 불행한 사건이 아니라 ‘새로운 삶으로 이끌어준 기회’라고 표현한다. 다운증후군의 아들을 키우며 타인과의 비교로 인한 갈등에서 벗어나고, 남편의 돌연사에서 현재의 중요성을 배웠으며, 자신의 장애를 통해 새로운 시각을 갖게 되었다고. 그리고 그 시간들을 함께 헤쳐 나온 딸아이에게 감사한다.

엄마와 딸이 함께 수놓는 희망과 행복의 길
저자 기시다 히로미의 인생에 딸 나미는 무엇보다 큰 지지대이다. 저자의 반평생에 대한 이야기를 따라가다 보면, 지적장애아를 키우는 엄마로서의 고충과 사랑, 남편에 대한 믿음과 고마움을 느낄 수 있다. 그러나 무엇보다 그녀의 삶에 힘이 되어준 것은 딸에 대한 믿음과 사랑임을 알 수 있다.
열한 살에 장애에 대한 편견에 맞섰으며, 열네 살에 절대 지지자였던 아빠를 잃고, 열일곱 살에 엄마의 수술 여부를 결정해야 했던 소녀. 죽음보다 깊은 엄마의 고통을 알기에 죽고 싶으면 죽어도 된다고 말할 수밖에 없었던 그녀는, 엄마의 새로운 삶을 위해 최고의 지원군을 자처하며 함께 나아간다.
책을 덮으면서 기시다 히로미를 응원하는 마음만큼이나, 사회적 취약계층과 더불어 사는 세상을 만들기 위해 고군분투하는 기시다 나미를 응원하고 싶어진다.
극작가이자 연출가인 아카키 에후의 표현처럼 ‘정말 강한’ 그녀들을 통해 독자들도 자신 속에 있는 ‘강함’을 끄집어낼 수 있길 바란다.
딸아이에게 “죽어도 돼”란 말을 듣는다면, 당신은 어떤 기분일까?
절박한 만큼 사람은 변할 수 있다. 위기에서 기회를 만드는 가족의 이야기가 담백하게 그려져 있다. 그러나 이 이야기는 온갖 절망적 상태를 헤쳐 나가는 기시다 씨 가족의 길고긴 이야기의 극히 일부분에 지나지 않는다. ‘내 인생, 이대로 괜찮을까?’ 한 번이라도 그런 생각을 해본 사람이라면 꼭 권하고 싶은 한 권이다.
- 다빈치뉴스, 후나사키 이즈미(소설가, 각본가)

저절로 고개가 숙여지는 티 없이 ‘맑은’ 미소
이런 종류의 책은 잘 사지 않는다. 솔직히 분명 울 테고, 분명 ‘나는 얼마나 축복받은 거야. 그런데도 이렇게 멍청하게 지내고 있다니!’ 같은 자기혐오에 빠질 게 틀림없기 때문이다.
하지만 『엄마, 죽고 싶으면 죽어도 돼』는 샀다. 그리고 읽었다. 그러나 울지 않았다. 왜냐하면 읽기 전에 한 생방송에서 저자인 기시다 히로미 씨를 만났었기 때문이다. 따님과 함께였다. 실제로 미인이고 밝은 분이었다. (중략) 고민이 있는 사람의 얼굴은 아무리 감추어도 그늘이 있다. 하지만 휠체어에 앉아 웃고 있는 기시다 씨의 표정은 말 그대로 티 없는 미소를 띠고 있어서 오히려 내가 당황스러울 정도였다.
‘분명 온갖 어려움을 이겨낸 온화함이겠지.’ 그런 마음으로 책을 읽긴 했지만, 이건 그야말로 ‘불행의 백화점’ 같은 사람이었다. 그 밝은 미소가 어떠한 시간들을 거쳐 왔는지를 알고 오히려 먹먹해졌다.
‘인간이란 일단 마음만 먹으면 얼마든지 강해질 수 있다’고 사람들은 참으로 쉽게도 말한다. 하지만 그럴 수 있는 사람이 과연 몇이나 될까? 기시다 씨의 삶에 지지대가 되어준, 진정에서 우러난 밝은 미소에 저절로 고개가 숙여졌다. (중략)
따님은 아직 20대. 그녀의 인생이 전개되면서 모녀의 밸런스 역시 변할 테고, 두 사람은 다음 장애물도 거뜬히 뛰어넘을 것이다. 정말로 강한 사람들이다.
- 산케이뉴스, 아카기 에후(극작가, 연출가)

작가정보

저자(글) 기시다 히로미

1968년 오사카 출생. 지적 장애가 있는 장남 출산, 남편의 갑작스런 죽음을 경험한 후, 2008년에 본인도 대동맥해리로 쓰러지다.
성공률 20% 이하의 수술을 받고 일단 목숨을 건졌지만, 후유증으로 하반신마비가 되다.
약 2년에 걸친 재활치료 중 절망을 느끼고 죽음을 생각하지만,
“죽고 싶으면 죽어도 돼”라는 딸의 한마디를 계기로, 걷지 못하는 몸으로 할 수 있는 일을 고심, 병상에서 심리학을 배우다.
2011년, 딸이 창업멤버로 일하는 [주식회사 미라이로]에 입사하여,
본인의 시점과 경험을 힌트로 바꾸어 사회에 전하고자 강사 활동을 시작하다.
고령자와 장애인을 대하는 법 [유니버설 매너]의 지도, 장애아 교육에 대한 강연을 연간180회 이상 소화하고 있다.
2014년에 개최한 세계적으로 유명한 스피치 이벤트 [TEDx]에 등단 후,
일본경제신문, 아사히신문, NEWS ZERO, 보도 스테이지에서 코멘테이터로 활동하는 등 다수의 미디어에 참여하였다.
강연 동영상은 SNS에서 점유율(클릭) 5만 건을 넘으며,
2015년에는 하와이에서 ADA법을 공부하고 여행 투어를 기획·주최하였고,
2016년에는 미얀마에서 지적장애 아동의 부모를 위한 강연 등 해외에서의 활동에도 힘을 쏟고 있다.

번역 박진희

가톨릭대에서 국문학을 전공하고 출판사와 잡지사에서 근무했다. 게이오대에서 일본어를, 동경외대 대학원에서 일본문화(지역문화 연구와 일본 전공)를 공부하고 돌아와 현재는 일본어 전문 번역가로 활동 중이다. 옮긴 책으로『사이코패스, 정상의 가면을 쓴 사람들』,『살아간다는 것을 사랑한다는 것』,『나이 든 부모를 사랑할 수 있습니까』,『아이에게 맡겨라』,『표현의 달인』등이 있고, 지은 책으로는 에세이집『나른한 오후의 마들렌』과 일본에서 출간한『한류스타와 한국어』,『홀로 떠나는 한국 여행과 회화』가 있다.

그림/만화 최정훈