설은일기

작은콩 지음

스튜디오오드리 2025년 12월 29일 출간 국내도서 : 2025년 12월 23일 출간

작품소개

책소개

“그 어떤 유명한 만화보다 소중하다, 휴식처와 같은 만화다”, “서른이 아니라 예순이 봐도 좋을 정도로 내공이 상당하다”, “아무것도 아닌 것만 같던 나라는 존재가 얼마나 소중한지 깨닫게 해주었다” 등 콘텐츠를 올릴 때마다 뜨거운 반응을 일으키며 누적 17만 이상의 ‘좋아요’ 수를 기록, 세대를 뛰어넘는 공감을 불러일으킨 인스타툰 〈설은일기〉가 드디어 단행본으로 출간되었다.
신간 《설은일기》는 사람들이 지금껏 가장 좋아한 베스트 툰을 엄선하여 넣은 것은 물론, 저자가 새롭게 쓰고 다듬은 만화와 글도 함께 담겨 있다. 자가 면역 질환자(류머티즘성 관절염)인 저자가 20대에 갑작스럽게 병과 마주하게 된 사연, 그 과정에서 자신을 혹사하며 앞만 보고 달리던 과거를 후회하고 방황하다가 마침내 세상 밖으로 나와 사람들과 소통할 수 있게 된 이야기, 몸을 돌보면서 마음을, 자신을 돌본다는 게 어떤 것인지 깨닫게 되고, 남들보다 조금 느리게 살게 된 삶을 비로소 있는 그대로 받아들이게 된 과정을 따뜻한 만화와 글로 만나볼 수 있다.
이 책은 20대부터 30대에 거쳐 10년이 넘는 시간 동안 자가 면역 질환과 싸워 온 한 사람의 투병기이기도 하지만, 단순히 투병 기록에 그치지만은 않는다. 돈, 명예, 직업 등 아직 내세울 만한 것은 별로 없지만 사회에 나와 어떻게든 자기 존재를 증명하고 싶어 끊임없이 애쓰다 뭐든 자신의 한계치 이상으로 노력하면 다 될 것이라는 ‘노력 중독’에 빠져버린 20대, 무한 경쟁 사회에서 남들보다 뒤처질까 계속 불안해하며 자기를 몰아세우는 30대가 공감할 만한 인간관계, 부모 세대와의 소통, 커리어에 관한 고민과 갖가지 불안에 관한 이야기가 가득하다. 무엇보다 그 과정에서 나 자신을 제대로 돌보거나 사랑해 주지 못한 사람이라면, 똑같은 마음으로 자책하다 자신을 온전히 인정해 주게 된 저자의 이야기가 더욱 뭉클하게 다가올 것이다.

목차

여는 글 ｜ 낯설고 설익은, 나의 서른 살 이야기


1부 나는 노력 중독자였다

자격 미달 서른 살
과거로 돌아간다면, 내 삶은 달라졌을까
노력 중독자
균열의 시작
어느 날 월경이 멈췄다
제가 류마티스라고요?
나를 미워할 권리
아픈 것보다 배 나오는 게 더 싫어
아파도 놓을 수 없는 것들
집에 가자


2부 치료의 시작
50년대생과 90년대생, 두 세대의 동거
운동 강박에서 벗어나기
가장 쉬워 보이지만 실은 가장 어려운 일, 식이요법
날 다 태워버려야 끝이 날까
어떤 감각이었더라
변화의 시작
80%만 애쓰는 삶
‘몸에 좋은 음식’이란 없다
L 사이즈 옷을 입고서 알게 된 것들
다시 걷자

3부 아픔과 함께 살아가는 법
아프지만 않으면 걱정이 없을 줄 알았지
불안하다는 건 살고 싶다는 거야
새로운 일을 시작하다
나 혼자 멈춘 것 같을 때
삶의 의미가 있는 곳
1등이 아니어도 해야 하는 이유
내 인생의 구원자는 오직 나
비교 속 자존감을 지키는 법
불안함과 함께 살아가기
인생은 단맛, 짠맛, 쓴맛… 그리고 ‘싱거운 맛’
딱 10년만 더 살아볼까
나아가기 위한 용서

닫는 글 ｜ 봄을 기다리며

책 속으로

공부를 잘하면, 좋은 학교에 합격하면, 미운 오리 새끼가 아니라 ‘사실은 백조였다’는 반전의 주인공이 될 것 같았습니다.
그 기대감이 스스로 몰아붙이게 했습니다. 열심히 하지 않는 자신을 용서할 수 없었어요. 어쩌다 피곤해서 정해진 시간보다 잠을 조금 더 자면 세상에서 제일 게으른 사람이 된 것 같았고, 조금만 무리해도 터지는 코피가 귀찮기만 했습니다._47쪽

고칼로리 음식을 먹은 날엔 밤늦게까지 유산소 운동을 해야 안심이 됐고, 몸살에 걸려 누워 있어도 ‘배가 나온 것 같다’며 헬스장으로 향했습니다. 발목을 다쳐 수술했을 때조차도 병실을 몰래 빠져나가 비상구 계단을 오르내렸습니다. 당연히 회복은 늦어졌고, 결국 저 자신뿐 아니라 주변 사람들까지 지치게 만들었습니다. 그렇게 몇 해를 살았습니다. 힘들었지만 멈출 수 없었습니다. 이게 진정으로 ‘건강한’ 자기관리라고 믿었으니까요._64쪽

어쩌다 시작된 염증이 좀처럼 가라앉지 않았습니다. 발단은 아주 사소했습니다. 그날따라 몸이 괜찮아서 컴퓨터 타자를 조금 오래 쳤고, 기분이 좋아 양배추 찜을 해두고 집안일을 조금 했을 뿐이었습니다. 그런데 그걸 했다고 다음 날 바로 손이 붓고 아픈 건 너무 가혹하지 않나요. 아니면 며칠 전, 못 참고 먹었던 떡볶이 때문이었을까요. 이유가 뭐든, 한 번 염증이 시작되면 몇 달은 꼬박 아파야 했습니다. 평소 자주 쓰는 부위가 주로 아프다 보니, 통증이 손끝 하나에만 있어도 아무 일도 못 하는 날이 많았습니다.
그럴 때 제가 할 수 있는 건 그저 멍하니 앉아 관절 찜질을 하는 것뿐이었습니다. 식이요법도, 운동도, 충분한 휴식도 다 해봤는데, 포기할 수 있는 건 이미 다 내려놓은 것 같은데, 붉게 부어오른 손가락은 여전히 벗어날 수 없다고 말하는 듯했습니다._114쪽

조이지 않는 옷을 입으면 속이 편했고, 넉넉한 운동화를 신으면 발이 아프지 않았습니다. 몸이 편하니 행동도, 마음도 자유로워졌습니다. 예전엔 M 사이즈 이상의 옷을 입는 게 두려웠었는데 이제는 그렇지 않습니다.
사이즈 표를 신경 쓰지 않게 되자 오히려 자존감이 생겼습니다. 남이 정한 기준이 아니라, 내 몸을 기준으로 세상을 보게 된 것이죠..
우리 바깥에 미운 오리 새끼라 여겼던 제 모습은 사실 울타리를 넘어 날아갈 줄 아는 새였습니다. 그렇게 저는 비로소 ‘여자’가 아니라 그냥 ‘하나의 인간’으로 서는 법을 배웠습니다._162~163쪽

불안의 정체를 알고 나니 오히려 마음이 편해졌습니다. 그건 없애야 할 병이 아니라 함께 살아가야 할 존재였습니다. 불안을 극복하는 법은 많지만, 들어보면 결국 ‘더 노력하라’거나 ‘괜찮다고 믿어라’라는 말이 대부분이었습니다. 하지만 이는 그저 통증을 피하고자 하는 회피에 불과해 보였습니다. 제게 정말 필요했던 건 다른 처방이었습니다. 불안함과 싸우는 게 아니라, ‘그런 감정 자체를 인정하고 받아들이는 것.’ 그 지점이 바로 치유의 시작이었습니다._194쪽

먼 미래가 두려울 때는 너무 멀리 생각하지 말고, 지금까지 버텨온 만큼만. 딱 10년만 더 살아보고, 그러고 나서 다시 생각하자. _289쪽

자신을 깎아가며 애써 모습을 꾸며냈던 것도, 남들보다 뒤처질까 두려워 발버둥 쳤던 것도 결국은 사랑받고 싶다는 마음 때문이었습니다. 제 몸이 병이라는 언어로 전하고 싶었던 것도 결국은 “나를 돌아봐 달라”는 메시지였습니다. 미련과 후회라는 감정조차도, 아직 삶에 대한 애정이 남아 있기에 생길 수 있는 마음이었죠.
‘그냥 나는, 살고 싶었던 거야….’
그제야 처음으로, 제가 미워했던 모든 것들을 ‘이해’의 시선으로 바라볼 수 있었습니다. 그 순간, 마치 스스로를 안아주는 듯한 따뜻함이 느껴졌습니다._306쪽

출판사 서평

좋아요 수 누적 17만 이상 ‘화제의 인스타툰’
20~60대까지 세대를 막론하고 공감한 〈설은일기〉
드디어 책으로 출간!

“겉으로 보기에는 멀쩡해 보이지만,
누구에게나 말하지 못할 아픔이 존재한다”
누적 17만 좋아요, 화제의 인스타툰 〈설은일기〉
더 풍성해진 만화와 글을 담은 책으로 만나다

지하철을 타면 ‘교통약자배려석’이 있다. 그곳은 말 그대로 약자로서 배려받아야 할 사람이라면 누구나 앉을 수 있다. 하지만 눈에 띄게 배가 부른 임산부나 깁스를 할 정도로 겉으로 보기에 불편해 보이는 사람이 아니라면, 암묵적으로 젊은 사람이 앉았을 때 따가운 시선을 받기 마련이다. 저자 역시 몸이 너무 힘든 날 ‘교통약자배려석’에 앉았다가 겉으로는 멀쩡해 보이는 탓에 한 어르신에게 “요즘 것들은 말이야~!”로 시작해, 부모를 들먹이며 예의가 없다는 소리를 들어야 했다. ‘산정 특례’라는 이름의, 국가에서 치료비를 지원할 정도로 공인된 환자임에도 불구하고 말이다.
《설은일기》를 쓴 작은콩 작가는, 20대 초부터 지금껏 10년 이상 류머티즘성 관절염(이하 류마티스)이란 자가 면역 질환을 앓아온 사람이다. 류마티스는 눈에 띄게 아파 보이는 건 아니지만, 사실 알고 보면 관절 마디마디의 고통이 상당하고 갖가지 면역 질환 합병증을 일으킬 수 있으며, 완치 없이 평생을 잘 ‘관리’해야 하는 질환이다. 한때는 50대 이상 되어야 걸리는 퇴행성 관절염과 헷갈릴 정도였으나, 지금은 갑상선 질환만큼 2030 여성들도 쉽게 걸릴 수 있는 자가 면역 질환 중 하나이고, 루푸스나 다른 자가 면역 질환만큼 희소한 질환이기도 하다. 저자는 이 책에 그간의 투병 생활을 만화와 글로 담아내기도 했지만, 아프고 나서야 비로소 보이게 된 것들, 이를테면 타인도 자신처럼 겉으로는 아무렇지 않아 보여도 말 못 할 아픔이 하나쯤 있지 않을까, 처음으로 세상을 달리 보게 된 자신만의 시선을 진중하게 그려냈다.
그뿐만 아니라 《설은일기》란 제목에서 유추할 수 있듯이 남들보다 뒤처진 듯한, 좀 ‘설익은’, ‘서른’ 살의 불안과 고민을 담담하게 만화로 풀어내어 인스타에 〈설은일기〉라는 이름으로 연재, 2030은 물론 그 세대를 자녀로 둔 5060 세대에게까지 큰 공감을 얻었다. 누적 ‘좋아요’ 수 17만 이상을 기록한 이 만화는 그간 팬들에게 사랑받은 콘텐츠는 물론 저자가 새롭게 쓰고 다듬은 만화와 글을 더해 동명의 단행본으로 출간되었다.


“남들보다 두 배, 세 배 노력했고
그래서 앞으로 쭉쭉 나아갈 것만 같던 미래,
어느 날 내 인생에 날아든 진단서 한 장이
모든 걸 뒤흔들어 놓았다”

사실 저자는 누구보다 치열하게 10대, 20대를 보낸 사람이었다. 부모님께 부담 주지 않으려 하루 5시간 이상 잔 적 없이 열심히 공부했고, 자신이 좋아하는 그림을 계속하기 위해 남들보다 두 배, 세 배 더 노력했다. 당장 친구랑 노는 것보다, 누워서 쉬는 것보다 자신을 혹사하는 쪽을 택했다. 그리고 마침내 원하는 대학에 입학하면서 그간의 노력을 보상받는 듯했고, 오직 자기 노력으로 뭔가를 성취했다는, 스스로 자신의 존재 가치를 증명했다는 자신감도 생겼다. 그래서 이후 다이어트나 학업도 똑같은 방식으로 임했다. 과자가 먹고 싶어도 변기에 잘게 부숴 버리고, 다리가 부러져도 살이 붙는 게 싫어 무리하게 계단을 오르내렸다. 그렇게 애쓰고 계속 노력하면 다 괜찮아질 거라고, 더 나은 미래가 자신을 기다리고 있을 거라고 ‘노력 중독’에 빠진 것이다.
하지만 2013년, 한창 가꾸고 뭐든 하고 싶은 게 많던 20대 어느 날, 관절이 아프기 시작했고 류마티스 진단을 받게 됐다. 그 좋아하던 그림도 그리지 말란 의사의 말이 꼭 사형선고 같았다는 저자. 한동안은 ‘남들보다 열심히 산 죄밖에 없는데 내가 뭘 잘못해서 이런 병에 걸리고 다 포기해야 하는 걸까’ 자책하며 살아야 했다. 예쁜 옷 대신 편한 옷, 세상의 온갖 맛있는 음식 대신 내 몸에 맞는 심심한 식단과 대체식, 멀어져가는 인간관계와 언제 나빠질지 모르는 컨디션 때문에 시작할 수 없었던 사회생활. 점점 더 남들보다 뒤처지는 불안 속에서 저자는 자신의 삶이 꼭 족쇄 같았다고 했다. 하지만 저자는 그러한 삶을 더는 외면하지 않고 들여다보기로 결심한다. 더 아프지 않고 싶어서. 죽지 않고 살아야 하니까. 자신을 위해 보이지 않는 곳에서도 여전히 헌신하는 부모님 때문에라도.


“올 한 해도 열심히 살아온 나 자신을
있는 힘껏 사랑하고 격려하도록 용기를 북돋아 주는
따뜻하고 힘 있는 만화 에세이의 등장!”

마음을 바꿔 먹고 보니 몸만큼이나 마음을 어떻게 다스려야 하는지, 앞만 보고 달리지 않아도 의미 있게 살아가는 주변 사람들이 비로소 보이기 시작했다. 자신처럼 자가 면역 질환을 앓고 있는 부모를 고치고 싶어서 공부했다는 주치의, 기분 장애를 앓으면서 죽고 싶단 생각을 수없이 했지만, 등산도 하고 마음을 돌보며 일상을 용감하게 꾸려나가는 한 친구. 먹는 것은 물론 일상을 제대로 돌보지 않다가 자가 면역 질환에 걸리고서야 비건 빵을 만들며 자기 삶의 의미를 되돌아보게 되었다는 한 베이커리 사장님. 무엇보다 여전히 그림을 그리고 싶은 마음에 〈류마티스 그림일기〉라는 이름으로 처음 인스타그램에 만화를 올리면서 자신처럼 아프고 외로운 사람들이 자신으로 인해 용기를 얻었다는 댓글을 보며 저자는 비로소 지금까지 살아온 방식으로 나아가지 않아도, 지금부터라도 자기 속도대로 다시금 삶을 꾸려 나갈 수 있겠다는 희망을 얻게 되었다.
이 책은 저자가 사람들에게 받은 관심과 사랑, 용기를 다시금 자신의 이야기를 통해 더 많은 사람과 나누고 싶은 노력의 결과물이다. 특히 병과 어느 정도 동행하며 살 자신이 생긴 지금, 30대에 접어들며 먹고사는 일과 더불어 앞으로의 삶을 어떻게 꾸려갈지 또 다른 불안과 맞닥뜨리게 되었는데, 저자는 투병에 공감하는 사람뿐 아니라 자신의 또래인 30대와도 그 마음을 나누고 싶어〈류마티스 그림일기〉에서 콘텐츠의 주제를 확장해 이를 〈설은일기〉라는 이름으로 소개, 만화와 글을 통해 사람들과 소통하고 있다. 누구보다 열심히 살았으나 희소병을 맞닥뜨리며 잠시 주춤하게 된 저자의 이야기는 물론, 50대 부모와 함께 사는 30대 자녀의 고민, 커리어에 대한 불안, 결혼과 갖가지 인간관계 등 2030 세대가 공감할 만한 주제를 진솔하게 만화로 풀어내면서 동시대를 살아가는 다양한 세대로부터 큰 관심과 사랑을 받게 되었다.
《설은일기》는 인스타툰으로 먼저 콘텐츠를 접한 어느 찐팬의 이야기처럼, 매일매일 치열하게 살고 있으나 자기조차 자신을 제대로 사랑하지 못하는 사람들이 스스로 얼마나 소중한 존재인지를 깨닫게 해주는 책이다. 성실하게 자기 삶을 꾸려 온 사람들이 이 책을 자신 혹은 사랑하는 사람에게 선물하며, 올 한 해를 함께 돌아보고, 스스로 잘했다고, 앞으로도 잘해 낼 수 있다고 용기를 북돋아 주는 건 어떨까.

인물정보

저자(글) 작은콩

희소병 환자로 살아가며, 느리지만 꾸준히 삶의 기록을 글과 그림으로 남기고 있습니다. 인스타그램, 브런치 등 SNS에서 만화 에세이를 통해 아픈 몸과 마음을 어루만지는 이야기를 그리고 씁니다. 투병 일기였던 〈류마티스 그림일기〉에서 시작해, 점차 주제를 넓혀 지금은 설익은 서른을 맞이한 〈설은일기〉를 연재하고 있습니다.
글을 쓸 때는 늘 적당한 온도의 따뜻함을 담으려 노력합니다. 슬픈 이야기라도 너무 울적하지 않게, 무거운 이야기라도 너무 버겁지 않게, 비록 차가운 현실이라도 너무 차갑지 않도록요. 따뜻한 밥 지어주면서도 행여 데일까 호호 불어주시는 어머니의 마음처럼, 듣는 이의 마음에 적당한 온기로 메시지를 전달하는 ‘엄마의 마음을 가진 창작자’가 되는 것이 꿈입니다.

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