나의 특별한 형제

장한샘 지음

타래 2025년 05월 30일 출간 국내도서 : 2025년 05월 30일 출간

작품소개

책소개

다름은 때때로 우리를 멈춰 세운다. 발달장애가 있는 형과 함께 성장한 저자는 ‘이해할 수 없음’과 ‘포기할 수 없음’ 사이에서 오랫동안 싸워왔다. 형이라는 거울 앞에 선 채 스스로를 마주하고, 세상과 조금 어긋나게 걷는 형을 보며 느꼈던 답답함과 외로움 속에서 끝내 얻어낸 배움. 이 책은 그 긴 여정의 기록이다.

누군가를 있는 그대로 받아들인다는 것. 기대를 버리고 사랑을 남긴다는 것. 그 쉽지 않은 과정을 견뎌낸 저자는 조용하지만 깊게 묻는다.

‘진짜 연결은 어디에서 시작되는가’

장애라는 단어로 가두기엔 너무도 넓은 사람의 마음. 세상의 기준에 알맞게 맞추지 못하더라도 서로를 향해 내딛은 작은 용기들이 모여 만들어낸 삶의 조각들을 담은 이 책은 그저 다른 속도로 걷는 이들과 함께 살아가는 법을 아주 조심스럽게, 그러나 단단히 이야기한다.

목차

프롤로그 장애가 곁에 있다는 것은
추천사

Chapter 1. 형제라는 이름으로

태어나보니 가족이 장애인
차이를 메꾸는 시간
흔들림 속에서
주머니 속 비밀


Chapter 2. 평범한 게 뭔가요?
시선의 무게
모두의 꿈
소수라는 생각
그들의 장례식
밝은 그늘

Chapter 3. 닮아가는 시간
내가 1호인 줄 알았지
늦은 외출
형이 가르쳐준 마음
피어난 불꽃
대단하다는 말

Chapter 4. 각자의 세계에서 만난 우리는
길을 여는 걸음
동행의 소중함
좋아하는 것 찾기
고소당한 특수교사
변화의 조각들

에필로그 그로부터 몇 년 후

책 속으로

나의 불편한 속앓이가 형 때문이라는 것을 알고 나자 형이 미워지기 시작했다. 언제부턴가 나는 형이 나쁘게 느껴지기 시작했다. 시도 때도 없이 콜라를 사달라는 형을 보면 자비 없는 불도저가 생각이 났다. 부모님의 옷을 꽉 쥔 채 소리를 지르는 형의 집요함을 이길 방법은 없는 것 같았다. 나는 형의 기세에 부모님이 다칠까 염려됐다. 출퇴근할 때나 외출하는 도중에도 형은 언제나 돌발적이었고 후퇴란 결단코 없었다. 형의 밑도 끝도 없는 요구는 점점 더 과해졌고, 부모님도 점차 지쳐가는 것 같았다.
54쪽
사람들의 시선이 날카롭게 꽂히던 순간을 떠올리자 형의 기분이 어렴풋이 이해됐다. 내가 그토록 싫어했던 그 시선을 형에게 그대로 돌려 주고 있었던 것이다. 내 시선의 무게가 형을 누르고 있었을 거라는 뒤늦게 들었다. 형과 동행하면 얼마든지 느낄 수 있었다. 사람들은 우리를 보고 어딘가 불편함과 경계심이 섞여 있는듯한 눈빛으로 거리를 두거나, 과한 친절로 마치 보듬어야 한다는 의무감에 사로잡힌 시선으로 행동했다. 시선은 찰나의 순간으로 보이지 않는 벽을 세우고, 강자와 약자로 사람을 나눌 수 있다. 나는 신경 쓰지 않는 척 무심한 척 노력하면서도 완전히 벗어나는 것이 어렵다는 것을 깊이 느끼곤 했다.
71쪽
우리 가족은 형의 자립을 위해 시간을 쏟았다. 그 시간 속에는 크고 작은 문제들이 끊임없이 우리 앞을 가로막으며 방해했고, 그럴 때마다 찾아오는 부정적인 감정은 형의 자립에 필수적인 조건 같았다. 나는 그 불안을 견디기 어려워 점점 더 형의 자립에 대해 고민하려 들지 않았다. 학교 생활과 취업 준비에 치여 생활하기 바빴던 나는 형을 위해 노력하는 게 점점 더 부담스러워졌다. 그렇다고 혈연으로 이어진 가족의 의미와 책임감을 떠올려 보면, 아예 배제할 수도 없는 노릇이었다. 나는 형의 미래를 그릴 때마다 어깨를 짓누르는 듯한 무게가 느껴졌다.
80쪽
장애는 또 다른 아픔에 좀 더 쉽게 노출되게 만들 수 있다는 걸 알았다. 물론 모든 장애가 그런 것은 아니지만, 특수학교에서 교사로 일하면서 이들이 사회의 사각지대에 놓이기 쉬운 환경에 있다는 것을 실감했다. 장애로 인한 기저질환이든 적절한 건강 관리와 치료 부족으로 인해 발생한 것이든 상관없이 말이다. 내가 근무했던 특수학교 교장 선생님이 항상 강조하신 점도 건강이었다. 아이들의 수업이 중요하냐 건강이 중요하냐를 물었을 때 1초도 고민 없이 건강이 중요하다고 하셨다. 특히 요보호 학생 명단을 통해 아이들의 건강 상태를 함께 살피고, 안전사고 발생 시 대처 방법이나 알레르기, 간질 발생 등의 유의할 점을 교사들끼리 공유하여 아이들이 건강하고 안전하게 학교에 다닐 수 있도록 노력하셨다.
105쪽
나는 그렇게 조금씩 주변을 둘러보기 시작했다. 선배나 동기 중에서도 나처럼 비장애 형제로서 이 길을 선택한 사람도 있었고, 스스로 장애를 지닌 채 이 길을 걸어온 선배도 있었다. 그제야 내가 우물 안 개구리처럼 내 눈에 비친 세상이 전부라고 생각했으며, 스스로 특별하다고 느꼈던 이유는 오직 나의 경험에 갇혀 있었기 때문이라는 것을 깨달았다. 내 선택이 결코 독특하거나 유일한 것이 아니었음을 인정하는 순간, 그동안 내가 얼마나 좁은 세상 속에 머물러 있었는지 보였다. 내가 겪은 시간과 그 속에서 느낀 감정들은 삶을 이끌어 온 중요한 요소였다. 하지만 그보다 더 중요한 것은 그 시간이 나에게 어떤 변화를 불러왔으며 그것을 어떻게 삶에 녹여냈는가 하는 것이었다.
128쪽
세쌍둥이를 키우는 학부모님을 보며 문득 형을 키우며 온 마음을 쏟던 부모님의 모습이 떠올랐다. 두 분은 정말 성격도, 사고방식도 너무나 달랐지만 형에게 쏟은 관심과 사랑만큼은 100% 같은 마음이었다. 나로선 신기할 따름이었다. 사실 나는 그 모습에 막연한 거리감이 느껴졌다. 형을 중심으로 돌아가는 것 같은 우리 집에서 나는 부모님과 형 사이의 단단한 연결을 바라보는 관찰자가 되는 기분이었다. 그때는 혼자 남겨진 느낌에 쓸쓸하기도 했다. 형의 작은 변화 하나에도 예민하게 반응하는 부모님과 자연스럽게 형의 리듬에 맞춰 흘러가는 가족의 일상 속에서 나는 어쩌면 스스로를 비켜선 존재로 여기고 있었는지도 모르겠다.
163쪽
자전거를 타는 형의 모습은 평안해 보였다. 손잡이를 지긋이 잡고 천천히 페달을 밟는 형의 얼굴에는 낯익은 느낌이 있었다. 식당 앞에서 발견했던 그 평온함이었다. 좀 더 자세히 바라보니 그 평온함 속에는 기쁨도 섞여 있는 것처럼 보였다. 바람을 가르며 두 눈을 반짝이는 모습은 우습게도 어린 나보다 순수하고 맑고 자유로워 보였다. 지금, 이 순간을 즐기며 앞을 향해 나아가는 형을 보며 나 또한 그 평온함에 젖어 들면서 편안함을 느꼈다. 형은 본인의 장애를 전혀 문제로 여기지 않는 듯 보였고, 그 순간 나는 형이 나보다 훨씬 더 많은 것을 알고 있는 사람처럼 느껴졌다. 형을 바라보며 오히려 형이야말로 삶이란 제약을 넘어 순간을 있는 그대로 받아들이고 즐길 줄 아는 존재라는 깨달음을 얻게 되었다.
181쪽
나는 유레카를 외치며 당장 환경을 구축하는 것부터 시작했다. 강당 창고 안의 노란색 바구니에는 인라인스케이트와 보호 장비들이 너저분하게 보관되어 있었다. 크기별로 섞여 있는 모습이 마치 잘못 박혀 휘어 버린 못처럼 느껴졌다. 안 되겠다 싶어 롤러스케이트장에 있는 진열장을 벤치마킹했다. 업체를 수소문하고 공간과 장의 길이를 실측하여 맞춤 수납장을 제작했다. 가지런히 진열된 인라인스케이트, 옆에는 보호 헬멧과 보호장구, 바로 앞엔 앉아서 갈아 신을 의자를 두었다. 보기 좋은 떡이 먹기도 좋다고 했던가, 그 뒤로 우리 학교는 인라인스케이트 붐이 일어났다. 인라인스케이트를 탈 수 있는 환경이 구축되자 자연스레 아이들이 여가 활동을 배울 기회로 이어졌다. 인라인스케이트를 탈 수 있는 학생이 많아지자 좀 더 욕심이 생겼다. 장애 학생도 이렇게나 잘할 수 있다는 걸 세상에 보여주고 싶은 마음이 들었다.
198쪽
나는 어느 한쪽 편에 강력히 설 수 없었다. 장애인 자녀와 소통이 안 되어 발생하는 부모의 걱정과 답답함이 사실 나에겐 낯설지 않았기 때문이다. 어릴 때부터 늘 지켜봤던 문제였다. 엄마는 누군가에게 형을 맡길 때면 항상 불안해했다. 그들을 못 믿는 눈치였다. 국가에서 운영하는 제도인 장애인활동지원사도, 사단법인에서 운영하는 시설도, 그 어떤 것들도 엄마의 마음속 불안을 충분히 덜어주지는 못했다. 형을 돌보는 손길이 아무리 전문적이고 친절할지라도 엄마는 늘 의심에 휩싸여 있었다. 형의 작은 행동 하나, 표정 하나까지 누구보다 잘 아는 사람이기에 더욱 날 선 반응을 보인 것 같았다. 형의 세세한 변화를 무언가 잘못되고 있다는 신호로 해석하곤 했다. 내가 보기에 엄마는 형의 마음을 읽는 것이 자신의 책임이라 여긴 것 같았다.
209쪽
내가 할 수 있는 일이 좀 더 풍부해졌으면 좋겠다고 생각했다. 적어도 학생들이 학교 다니는 동안만큼은 더 행복하고 의미 있는 학교생활을 누릴 수 있기를 바라고 바라본다. 하지만 이런 답답함이 밀려올 때마다 무기력함이 나를 짓누르곤 한다. 아무리 노력해도 한계가 명확한 현실 앞에서, 내 의지만으로 모든 문제를 해결할 수 없다는 사실이 씁쓸하게 다가온다. 내가 품고 있는 이상과 현실의 간극은 종종 나를 망설이게 했고, 지금 하는 일들이 근본적인 변화를 만들어내지 못할지도 모른다는 걱정도 만들었다.
226쪽

출판사 서평

끝없이 부서지고 다시 피어나는 우리
그래도 우리가 형제인 이유

형제라는 단어는 종종 따스한 이미지로 포장된다. 함께 자라며 추억을 쌓고 때로는 다투다가도 금세 화해하는 존재들. 그러나 이 책은 그런 낭만적 상상 너머에 이해할 수 없고 사랑할 수 없을 것 같은 순간들을 포착해 숨겨진 진짜 형제애를 정면으로 응시한다. 저자에게 발달 장애가 있는 형과 함께한 삶은 끝없는 갈등의 연속이었다. 형은 저자가 기대한 방식으로 반응하지 않고, 저자의 기준에 부합하는 관계를 제공하지도 않았다. 그런 형을 향한 애정은 때때로 깊은 분노와 무력감으로 뒤섞이기도 했다. 하지만 저자는 그런 복합적인 감정을 외면하거나 미화하지 않고 오히려 성찰의 대상으로 삼는다. 사랑이란 무엇인가. 이해할 수 없는 대상을 끝까지 품는 일인가, 아니면 그 불가능성을 인정하는 일인가.
저자는 발달장애가 있는 형과 함께 살아오며 형제라는 단어 안에 숨어 있는 모순과 진실을 마주했다. 사랑은 쉽게 주어지지 않았다. 형을 아끼면서도 다른 가족들과 끝없이 비교하고 좌절했다. ‘왜 나는, 우리 가족은’이라는 질문이 마음을 파고들 때마다 저자는 한 번씩 부서졌다. 그러나 부서진 자리마다 새로운 의미가 자라났다. 사랑은 이해의 결과물이 아니라는 것. 기대가 채워져야만 존재하는 것이 아니라는 것. 그래서 저자는 형과의 관계에서 끊임없이 스스로에게 말한다. ‘사랑하되 바꾸려 들지 말고, 받아들이되 포기하지 말라’고.
어쩌면 때로 가족은 남보다 깊은 상처를 남긴다. 그러나 갈등의 한가운데서 포기하지 않고 손을 내민다면 그 상처의 끝에는 치유를 통해 더 단단히 엮인 사랑이 남을지도 모른다. 형제의 진짜 의미를 말하는 저자의 담담한 문체는 자연스레 깨닫게 한다. 진짜 형제애란 서로에게 상처를 주지 않는 일이 아니라 상처를 주고받으면서도 여전히 곁을 지키려는 의지라는 것을. 그리고 그 울림은, 형제라는 이름을 가진 모든 이들의 마음에 깊게 가닿을 것이다.


평범함이라는 단어 아래 감춰진 것들

우리는 살아가며 무심코 ‘평범함’이라는 이름의 울타리를 세운다. 그리고 그 안에 들어설 때 안도하고 벗어날까 두려워한다. 그러나 정작 우리는 평범함이란 무엇인지, 누구를 위한 기준이며 무엇을 위해 존재하는 것인지 깊이 묻지 않는다.
저자는 발달장애가 있는 형과 나란히 걸으며 일찌감치 세상의 평균치로는 설명되지 않는 관계를 품어야 했다. 형은 어딘가 어긋나 있었고 세상의 눈에 조금 다른 존재로 비쳤다. 그러나 그 긴 시간 끝에 저자는 평범함이라는 말 아래 감춰져 있던 수많은 세계를 발견했다. 형은 질문에 대답하지 않지만, 분명히 존재하고 있었다. 오히려 그 자체로 형의 세계는 이미 충만했다. 빠르고 효율적인 세상이 놓치고 가는 작은 기쁨, 솔직한 감정, 조건 없는 애정 그 모든 것을 형은 묵묵히 품고 있었다.
저자는 형의 느리고 서툰 움직임 속에서 누구보다 빛나는 세계를 본다. 세상이 요구하는 속도에 맞추지 못한다고 해서 존재의 가치가 줄어드는 것은 아니다. 저자는 장애와 비장애를 나누는 경계가 얼마나 불완전하며 그 기준이 얼마나 많은 삶의 가능성을 억누르고 있는지를 말하며 세상이 매기는 기준에 조용히 이의를 제기한다.
어쩌면 평범함은 편안함의 다른 이름일지도 모른다. 다수의 시선에 섞이기 위해 튀지 않기 위해 불안하지 않기 위해 우리는 평범함을 마치 강박처럼 추구하며 살아가고 있는지도 모른다. 그런 우리에게 이 책은 장애와 비장애를 가르는 선 위에 서서 조용히 묻는다.

“당신이 믿고 있는 평범함은, 과연 무엇을 기준 삼고 있는가?”

그 물음은 결코 거칠지 않다. 오히려 세상의 무심함을 조용히 비추며, 우리 마음속에 서서히 파문을 일으킨다. 그래서 그 질문은 차갑지만 동시에 따뜻하다. 듣는 이를 향한 미움이 아닌 함께 살아가는 존재로서의 연대가 담겨 있다.
저자는 세상의 경계선이 조금 느슨해지고 사람과 사람 사이의 거리가 조금 더 가까워질 때 비로소 우리는 진짜 의미의 공동체를 만들어 갈 수 있다고 믿는다. 다름을 껴안는 일. 결국 그것은 우리 모두를 더 인간답게 만드는 여정임을, 이 책은 고요하게 소리치고 있다.


경계 너머의 존엄을 묻다.
가족이자 교사로서, 세상에 보내는 단단한 질문

우리는 흔히 장애를 개인의 특성으로 좁게 이해한다. 그러나 이 책은 단호하게 장애란 단지 개인의 문제가 아니라 그것을 둘러싼 사회의 구조와 인식에 따라 그 무게와 색이 달라지는 사회적 개념이라고 말한다. 저자는 발달 장애인 형의 동생으로 살아왔고 지금은 특수교사로 아이들을 만나고 있다. 가족이자 전문가인 이중의 시선은 이 책에 유례없는 밀도와 진정성을 부여한다. 단순한 체험담이 아니라 체험에서 길어 올린 성찰이자 연대의 문장들이다.
저자는 가족이라는 이름으로 감당해야 했던 무게를 이야기하면서 동시에 그것이 얼마나 부당한 짐이었는지 이야기한다. 왜 아직도 가족이 돌봄의 최전선이어야만 하며 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 사회라는 말은 왜 여전히 공허한 선언에 머물고 마는가. 이 책에서는 그런 질문들 아래 저자의 구체적인 고통이 있다. 특수교사로서 저자가 마주하는 현실은 더욱 선명하다. 장애가 있는 아이들이 세상에서 얼마나 빠르게 ‘문제아’로 낙인찍히는지, 시스템의 구멍 속에서 얼마나 쉽게 ‘관리의 대상’이 되는지를 생생히 보여준다. 그 과정에서 저자는 단순한 동정이나 선의로는 이들을 지킬 수 없다는 사실을 절실히 말한다. 이렇게 가족 구성원으로서의 막막함, 교사로서 제도의 틈에서 아이들을 놓쳤던 경험, 사회가 만들어낸 차별의 정서 등을 솔직하게 이야기한다. 하지만 그 고백은 고발의 언어가 아니다. 오히려 저자는 우리 사회가 인간을 어디까지 포용할 수 있고 무엇을 존엄이라 부를 수 있는지 조용히 묻는다. 그리고 그 질문은 독자의 내면 깊은 곳을 울린다.
여전히 정책의 온도는 차가운 삶의 현장에 이를 만큼 따뜻하지 않다. 제도의 설계자가 단 한 사람의 복잡한 하루조차 제대로 상상하지 못할 때 그것은 누군가의 무너진 일상으로 이어진다. 이 책이 감동을 주는 이유는 단지 눈물 나는 가족사를 담고 있어서가 아니다. 한 개인이 타인의 삶을 오래도록 곁에서 바라보고, 견디고, 이해하려 애쓰면서도 끝내 “나는 아직 잘 모르겠다”고 고백하는 진심 때문이다. 쉽게 판단하지 않고 빠르게 결론내리지 않는 자세. 그것이야말로 이 시대에 가장 절실한 태도가 아닐까.
장애는 극복의 대상이 아니라 우리가 어떤 방식으로 함께 살아가야 하는지를 다시 묻는 존재다. 세상이 바뀌어야 하는 이유는 그들이 약해서가 아니라 지금의 세상이 아직 충분히 인간답지 못하기 때문이다.

인물정보

저자(글) 장한샘

특수교육을 전공하고 학교에서 아이들을 가르치며
장애와 비장애의 경계를 넘어선 공존에 대해 고민해 왔습니다.
가족으로서, 교사로서 바라본 장애와 교육 그리고 삶의 이야기를 글로 기록합니다.