치매라고 두려워 마라

처음 경험하는 치매 돌봄의 모든 것

야부키 토모유키 지음 | 쿠마아트 그림 | 황미숙 옮김

알에이치코리아 2024년 07월 19일 출간

작품소개

책소개

《치매라고 두려워 마라》는 치매 돌봄에 대해 꼭 알아야 할 지식들을 엄선해 담은 책이다. 이 책에는 돌봄 스트레스를 어떻게 해결해야 할지, 치매 당사자와 신뢰 관계를 어떻게 구축해야 할지 등 치매 돌봄을 위한 마음가짐부터 치매 당사자의 상황별 최적의 문제 해결 방안들, 치매 돌봄 상담과 도움이 가능한 곳을 찾는 방법들이 담겨 있다. 치매 당사자와 그 가족에게 집 안에서뿐만 아니라 밖에서도 일어날 수 있는 곤혹스러운 상황들을 꼼꼼하게 체크해 모두가 편안하게 생활할 수 있도록 돕는다.

수많은 치매 당사자들을 만나본 경험으로 치매 증상은 그 사람의 인생과 크게 연결되어 있음을 알게 된 저자는 백 명이 있으면 백 가지의 ‘치매와 더불어 사는 삶’이 있다고 한다. 치매를 천편일률적으로 대응하고 이해하는 질병으로 치부하는 것이 아니라 당사자에게 맞는, 상황에 맞는 해결 방안을 찾아가야 한다는 것이다. 그런 노력이 이 책에 고스란히 담겨 있다.

목차

CHAPTER1 치매 돌봄을 위한 다섯 가지 마음가짐
치매에 대해서 감추지 말고 이야기하자
치매 당사자를 바꾸기보다는 내가 바뀌자
돌봄의 ‘정답’에 집착하지 말자
‘곤란한 행동’으로 인해 당사자도 힘들어하고 있다는 걸 알자
치매 돌봄을 ‘나만의’ 또는 ‘가족만의’ 문제로 여기지 말자
● KEY POINT 1 분노를 조절해 감정 다스리기

CHAPTER 2
상대도 나도 편안해지는
치매 대하기
치매는 특별한 질환이 아니다
치매는 빨리 진단받는 편이 좋다
진단 후의 ‘공백’을 없애 고독과 고립을 피하자
본인과 치매에 대한 이야기를 하자
‘하지 못하는 일’이 아니라 ‘할 수 있는 일’에 주목하자
본인이 어떤 인생을 살고 싶은지 생각하기
돌봄 스트레스에는 ‘유연한 사고방식’으로 대처하자
돌봄을 혼자만 끌어안지 말자
치매인 사람과의 신뢰 관계를 구축하자
자기만의 규칙을 만들어 부담을 줄이자
질병 예방과 치료를 통해 돌봄이 편해진다
● KEY POINT 2 치매와 자동차 운전

CHAPTER 3
자신에게 맞는 최적의 방법을 찾는
‘시나리오별’ 대응 포인트
곤란한 행동의 계기가 되는 3요소
언제나 치매 당사자의 감정에 다가서서 대응하자
Case 1 주변인을 도둑으로 의심할 때
Case 2 몇 번이고 같은 질문을 할 때
Case 3 집에 있으면서도 집에 가고 싶다고 할 때
Case 4 약 먹는 것을 거부할 때
Case 5 폭언이나 폭력을 보일 때
Case 6 음식물이 아닌 것을 먹으려고 할 때
Case 7 식사를 차렸는데 먹기를 거부할 때
Case 8 오랫동안 목욕을 하지 않을 때
Case 9 혼자서 옷을 갈아입지 못할 때
Case 10 배변, 배뇨 실수를 할 때
Case 11 밤낮이 바뀌어 밤에 잠을 안 잘 때
Case 12 우울해하면서 멍하니 있을 때
Case 13 집 안을 이리저리 서성일 때
Case 14 외출 후 집을 찾지 못할 때
Case 15 실재하지 않는 것을 볼 때
● 그 밖의 ‘곤란한 행동’에 대한 대응 힌트 INDE

CHAPTER 4
돌봄이 훨씬 수월해지는
상담처 찾기
돌봄에 대해 가벼운 마음으로 상의하자
치매 돌봄 상담이 가능한 곳
치매 돌봄 상담이 가능한 전문가
치매 돌봄에 도움이 되는 제도
돌봄에 휴식이 필요할 때(리스파이트 케어, 시설 입소)
치매 당사자의 의사에 기반한 생활을 위해
● KEY POINT 3 시설 입소냐, 재택 돌봄의 지속이냐

책 속으로

누군가가 치매에 걸렸을 때, 가장 어려우면서도 중요한 것은 그 사람이 ‘할 수 있는 것’과 ‘할 수 없는 것’을 구별하는 일입니다. 치매 전문가인 의사도 하기 어려운 일이지요. 사실 그것이 가능한 사람은 가까운 가족입니다.
치매 당사자를 가장 잘 아는 가족이 곁에서 지켜보면 이전과 비교해서 여전히 할 수 있는 일과 그렇지 않은 일이 눈에 들어오게 될 겁니다. ‘할 수 없게 된 일’을 도와주고 ‘할 수 있는 일’은 본인이 하도록 하는 것이 바람직한 치매 돌봄의 형태입니다.
--- p.13

‘정답’을 찾기보다는 ‘해법’을 학습하는 것이 중요합니다. 곤란한 행동에 대한 대응은 다른 사람들의 방법을 따라 한다고 되는 것이 아니라, 그 사람과 함께 경험하며 조금씩 조절해가는 것입니다.
정답이라는 틀에 꿰맞추려고 하다 보면 거기서 벗어났을 때 대응이 어려워지고, 실패가 두려워 몸을 움직이지 못하게 됩니다. 치매 당사자의 입장에서 보면 틀에 꿰맞춰진다는 것은 자유의 박탈이고 제 마음이나 기분을 말하지 못하는 상황으로 이어지기도 해요. 그러니 당사자와 가족의 관계성, 생활 속에서 가족 나름의 좋은 방법(해법)을 찾아내도록 합시다.
--- p.18

우리는 치매인 사람의 자동차 운전으로 인한 교통사고 뉴스, 가족들의 고령자 학대, 돌봄직 이탈 문제 등을 매일같이 접합니다. 당연히 텔레비전이나 신문 등의 미디어가 좋은 뉴스를 다룰 일은 적 습니다. ‘치매인 사람이 혼자 외출해서 좋아하는 만두를 사서 귀가했다’라는 이야기는 뉴스거리가 되지 않습니다. 실제로는 이런 예가 훨씬 많은데도 보도되지 않고 이야기되지 않으니 세상 사람들의 눈에는 보이지 않아요.
--- p.28

치매인 가족을 돌보면서 ‘내가 얼마나 힘든지 아무도 몰라. 나만 알지’라고 생각할 때가 있습니다. 때로는 격한 분노의 감정을 느끼거나, ‘이보다 더 악화되는 일은 없을지 몰라’ 하는 일말의 희망을 갖기도 할 거예요.
누구나 이런 감정을 느낍니다. 하지만 나의 이런 마음을 누군가에게 말해도 제대로 전달되지 않거나, 후련하지 않다고 느낄 수도 있어요. 그래서 더더욱 나만의 시간과 마음을 의지할 수 있는 곳을 갖고, 내 복잡한 감정을 정리하는 기회를 얻으라고 권합니다. 그러다 보면 점차 자신의 감정을 있는 그대로 받아들일 수 있게 됩니다.
--- p.49

곤란한 행동이 일어났을 때는 우선 당사자가 어떤 감정인지를 생각하고, 그에 맞는 대응법을 시도해 보세요. 효과적이라면 이후에도 그 방법을 반복하면 되고, 효과가 없었다면 다른 방법을 시도하면 됩니다.
당사자의 감정을 알아차리려면 의식적으로 사건을 돌이켜보는 습관을 지니면 좋아요. 당사자의 행동과 그에 대한 대응법, 그리고 그 결과가 어땠는지를 되돌아보면 ‘이런 행동을 했지. 그런데 내 대응은 거기에 미치지 못한 거야…’ 하고 깨닫게 되고, 이후 대응에 많은 도움이 됩니다.
--- p.75

실행 또는 실인이 있으면 스스로 약을 먹기가 어렵습니다. 그런 경우에는 붙이는 약이나 먹기 쉬운 약으로 바꾸는 방법도 있어요. 약을 먹지 못하는 상황을 의사, 약사에게 말하면 대응법을 함께 고민해줄 겁니다. 이때는 복약 수첩 등을 이용해 현재 먹고 있는 모든 약에 대해 전달하는 것이 좋아요. 복용 중인 약이 너무 많아서 제때 잘 구분해서 먹기 힘든 문제의 해결법을 검토하기 수월해집니다.
--- p.100

환시나 착시를 대응할 때는 주위에서 부정하지 않고, 무엇이 어디서 보였는지에 대해 귀 기울여 듣고 이해하려고 노력하는 것이 중요합니다. 환시·착시에 대한 불안을 줄이고, 홀로 고민하게 만들지 마세요. 왜냐하면 ‘나한테만 보인다’, ‘이런 소리를 하면 이상하다고 하겠지’라는 마음 때문에 남들에게 말하지 못하는 사람도 있기 때문입니다. 당사자와 함께 확인하고 만져보아서 스스로 환시·착시라는 걸 깨닫기도 합니다. 그러면 불안이 가라앉습니다.
--- p.164

출판사 서평

고령자 다섯 명 중 한 명은 치매?
‘치매’, 더 이상 남의 일이 아니다

치매에 대한 올바른 이해부터 대응법, 시설 상담, 돌봄자 케어까지
모든 단계를 친절하게 담고 있는 책!

사랑하는 가족이 처음 치매 진단을 받았을 땐 막연한 불안감이 엄습한다. 처음에는 건망증, 경도인지장애로 시작해 점차 악화되는 모습을 보면서 부양 부담감에 힘들어한다. 치매 당사자의 우울, 불안, 과민, 공격성, 수면 장애는 당사자 삶의 질을 낮추기도 하지만 당사자 가족들의 삶의 질도 급격히 떨어뜨린다. 그렇기 때문에 치매는 가족이 분리되는 원인이 되기도 한다. 미리 적극적으로 알려고 하고 문제 해결법을 아는 것이 종국에는 가족 모두를 지키는 힘이 될 것이다.

그러기 위해선 먼저 치매를 ‘제대로’ 알아야 하고 이해해야 한다. 이 책에서는 치매의 다양한 종류에 대해 소개한다. 가장 흔하게 보이는 알츠하이머형 치매뿐 아니라 레비소체형 치매, 혈관성 치매, 전두측두엽 치매 등이 있다. 우리가 일반적으로 떠올리는 기억 장애의 경우 알츠하이머병에 의한 것이다. 이처럼 치매는 종류에 따라 치료법이 달라지기 때문에 그 질병을 올바르게 이해하고 증상에 따라 적절한 대응을 해야 하는데, 이 책은 그 부분을 세세하게 다루고 있다.

또한 치매의 핵심 증상으로 발생하는 ‘곤란한 행동(BPSD)’ 15가지 대응법을 제시, 치매 당사자뿐 아니라 가족들도 적절한 상황에 대비할 수 있는 실질적인 팁을 그림과 함께 제시해주고 있다.
치매 당사자들은 판단력 장애도 생겨 상황에 맞지 않는 행동을 하거나 물건을 엉뚱한 곳에 두었다가 그 사실을 잊고 다른 사람이 훔쳤다고 생각하기도 한다. 감정 기복이 심해지고 우울증, 망상, 갑작스러운 분노를 보이기도 한다. 화장실에서 볼 일을 마친 후 뒤처리에 서툰 모습을 보이거나 화장실에 가지 않아 옷에 실수를 하기도 한다. 아무리 사이좋은 가족이라도 곤혹스러울 것이기에 침착하게 잘 대처하는 것이 매우 중요하다. 이 책에서는 치매 돌봄 과정에서 일어날 수 있는 곤혹스러운 상황들과 그 상황에 대응하는 방법에 대한 실질적인 해결책을 소개한다.

애써 식사를 차렸는데 먹기를 거부할 때에는 빨리 먹도록 재촉하는 것이 아닌 어떻게 하면 스스로 먹을 수 있을지에 대해 고민하고 밝기, 소리, 식기 등의 식사 환경을 변경해야 한다. 몇 번이고 같은 질문을 할 때에는 손을 잡거나 등을 쓰다듬는 등 촉각을 자극하면서 대화하는 것이 효과적이다. 이 밖에도 치매 당사자가 보이는 다양한 증상을 제시하며 현명하게 대응할 수 있는 팁을 알려준다.

결국 치매는 두려움이 아닌 더불어 사는 삶이어야 한다

치매는 오랜 시간 돌봄이 필요하다. 돌보는 이는 간병으로 여유가 없는 일상에서 피로가 누적될 수밖에 없다. 그렇기에 혼자 짊어지려 하지 말고 다른 가족들과 적절하게 분담을 하거나 주간 보호 센터, 치매 가족 휴가제 등의 방법을 활용해 도움을 받아야 한다. 이 책에서는 상담처를 찾고 신청하는 방법을 알려주고, 어떤 식으로 상담하면 될지 상담 사례를 소개한다. 일단 상담을 시도하는 자세가 중요하다며 지역의 지원 제도를 어떻게 활용할지 이용 방법까지 설명한다.
결국 치매는 두려움도 괴로움도 아닌 더불어 사는 삶이라 강조하는 저자는 치매를 좀 더 질환이 아닌 인생의 일부로 접근하며 치매 당사자와 가족 모두 행복하게 맞춰가며 살아가는 방법들을 심도 있고 실제적으로 담아내고 있다.

작가정보

저자(글) 야부키 토모유키

矢吹 知之
1972년 나가노현 아즈미노시 출생으로, 인지증 돌봄 연구ㆍ연수 센다이센터 연수부장 및 도후쿠 복지대학 종합복지학부 준교수다. 치매 당사자와 가족을 모두 배려한 대응과 지원은 무엇일지 연구했다. 일본인지증케어학회 이사와 일본고령자학대방지학회 이사를 역임한 바 있으며, 알츠하이머 카페의 창시자인 베레 미센(B'ere Miesen)에게 사사 후 2015년부터 센다이시에서 치매 카페인 ‘토요일의 음악 카페’를 시작했다.

번역 황미숙

이와이 슌지 감독의 영화들이 계기가 되어 시작한 일본어로 먹고사는 통번역사다. 늘 새롭고 다양한 분야를 넘나들며 즐거움과 깨달음을 얻고, 항상 설레는 인생을 꿈꾼다. 경희대 국어국문학과를 졸업하고 한국외국어대학교 통번역 대학원 일본어과 석사를 취득했다. 현재 번역 에이전시 엔터스코리아 출판기획 및 일본어 전문 번역가로 활동하고 있다. 주요 역서로는 『일본 최고의 대부호에게 배우는 돈을 부르는 말버릇』, 『영화를 빨리 감기로 보는 사람들』, 『기초부터 이해하는 제빵 기술』, 『횡설수설하지 않고 정확하게 설명하는 법』, 『한 문장으로 말하라』, 『책 읽는 사람만이 닿을 수 있는 곳』, 『적당히 육아법』, 『어른이 되어 그만둔 것』, 『진작 이렇게 말할걸』 외 다수가 있다.

그림/만화 쿠마아트

田中 留奈
2002년 돗토리대학 의학부 생명과학과를 졸업했다. 주식회사 난잔도(南山堂)에서 의학서를 기획·편집했으며, 엠쓰리 주식회사에서 의료자 대상 웹사이트(m3.com)의 편집자이자 메디컬라이터로서 일했다. 2019년부터 ‘츠타와루 메디컬(伝わるメディカル)’을 개업하였고, 2021년부터 사가대학대학원 선진건강과학연구과 석사과정에 입학하여 공부 중이다. 케어 매니저들을 위한 웹사이트(케어 매니지먼트 온라인)의 메디컬 부문을 담당하고, 일본의학저널리스트협회 회원으로 활동하고 있다.